28 Iunie este ziua internațională a persoanelor cu FENILCETONURIE (PKU).
Ca și în cazul multor boli rare, una dintre dificultățile întâmpinate este insuficienta informare a opiniei publice despre caracteristicile bolii și nevoile persoanelor care suferă de această afecțiune genetica.
În cadrul Conferinței anuala ESPKU ( Fundația Europeană a Persoanelor care suferă de Fenilcetonurie) din anul 2013, în Antwerp (Belgia), s-a stabilit ca 28 Iunie să fie declarată Ziua Internațională PKU, nu numai pentru că poate fi o frumoasă zi din mijlocul anului, ci pentru ca este ziua de naștere a doua personalități definitorii în istoria diagnosticării și tratării bolii, Robert Guthrie(1916-1995) -medicul care a descoperit metoda de testare a nou născuților - screeningul și Horst BickeL (1918-2000) inițiatorul dietei sărace în fenilalanină, cu utilizarea de substituenți proteici.
Persoane, asociații de pacienți locale, regionale, naționale sau internaționale, personal medical, persoane publice, producători de alimente dietetice, orice persoană care dorește să solidarizeze cu cei care traiesc cu pku, sunt invitați să organizeze activități, informări, prin care sa crească conștientizarea comunității asupra problemelor și nevoii de solidaritate cu persoanele PKU.
Cu fiecare an, Ziua PKU trebuie să devină tot mai vizibilă. Noul logo apare în albastru deschis, verde și albastru închis. Panglica din jurul globului simbolizează nevoia de solidaritate mondială a persoanelor PKU și dorința lor de a fi integrate, acceptate, în comunitățile din care fac parte.
Fenilcetonuria în România afectează unul din 10.000 de copii. Această afecţiune apare aleatoriu în familii şi poate să fie diagnosticată printr-un test simplu de Screening neonatal recoltat în maternitate în primele zile.
În lipsa diagnosticului precoce, prin alimentarea nou-născutului PKU cu laptele de mamă sau formule de lapte praf obişnuite şi apoi prin diversificarea firească a alimentaţiei, se instalează treptat după prima lună de viaţă o suferinţă neuro-psiho-motorie care se agravează cu trecerea timpului.