De 8 mai, Ziua Internațională a Talasemiei, Alianța Națională pentru Boli Rare – ANBRaRo este solidară cu cei 200 de pacienți afectați de această boală în România și susține accesul la tratament în Centre de Expertiză pentru bolile rare, cooperarea cu Rețelele Europene de Referință din domeniul bolilor rare hematologice și clarificarea circuitului pacientului cu talasemie majoră în țara noastră astfel încât să nu mai existe întârzieri la transfuzii, abordări incerte ale bolii iar expertiza națională în îngrijirea acestei boli să fie de cea mai înaltă calitate, este mesajul președintelui asociației, Dorica Dan.

Talasemia majoră este o boală genetică ce se caracterizează printr-o blocare totală sau parțială a unuia din lanțurile de globină, manifestându-se printr-o anemie extrem de severă.

Boala debutează în primele luni de viață, tratamentul constând în efectuarea de transfuzii pentru a menține nivelul hemoglobinei la valori cât mai aproape de normal în vederea unei dezvoltări somatice armonioase.

Consecința acestui regim transfuzional cronic este acumularea în organism a unor cantități mari de fier, acesta depunându-se în special în ficat, pancreas, splină, cord, țesut cutanat și glande endocrine, toxicitatea acestuia generând multiple insuficiențe de organ, pacienții cu talasemie majoră având astfel și alte afecțiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulino-dependent, osteoporoză, infertilitate.

În ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viață relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră și își pot întemeia o familie.

Pentru rezolvarea problemei transfuziilor la pacienții cu talasemie majoră, o problemă care se trenează de foarte mulți ani, “Ministerul Sănătății caută soluții pentru a asigura tratamentul, în condiții de siguranță, al pacienților cu talasemie majoră”, a declarat ieri purtătorul de cuvânt al MS, Oana Grigore.

Potrivit acesteia, Ministerul Sănătății ia în calcul să înființeze un centru național pentru asigurarea tratamentului bolnavilor cu talasemie majoră.

În încheiere, pentru că este o zi importantă pentru un număr mare de pacienți cu o boală rară, vă invităm să arătați că vă pasă și că susțineți pacienții cu talasemie majoră din România!, semnează Dorica Dan- președinte ANBRaRo.