Scleroza multiplă (SM) este întâlnită atât la bărbați, cât și la femei, având simptome comune precum slăbiciune musculară, senzații alterate, vedere dublă, disfuncții urinare și sexuale, fatigabilitate etc. Acestă afecțiune neurodegenerativă are însă un decalaj între sexe: SM este de cel puțin două

până la trei ori mai frecventă la femei decât la bărbati, sugerând că hormonii joacă un rol semnificativ în determinarea susceptibilității SM, potrivit unei informări a Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) România. În plus, diagnosticarea acestei afecțiuni are loc între 20 și 40 ani, ceea ce face ca gestionarea ei să ia în calcul perioada fertilă, studiile din ultimii ani încurajând sarcina, ceea ce face necesară informarea pacientelor despre particularitățile tratamentelor, sarcină, naștere și alăptare. A-și cunoaște propriul organism, cum să îl mențină sănătos în condițiile unei astfel de boli este esențial pentru persoanele afectate de scleroza multiplă.

În lunile martie, iulie și septembrie 2018 au fost organizate 3 workshopuri

focusate pe diferite aspecte ale sclerozei multiple și impactul pe care îl are în viața unei femei în perioada dinaintea luării deciziei de a avea un copil, în timpul unei sarcini și a perioadei imediat următoare nașterii, precum și a vieții la menopauză. La evenimente au participat în medie 50 persoane/workshop (din București și provincie) femei afectate de SM, bărbați (cu și fără SM, în calitate de aparținători), arată sursa citată.

Un eveniment final dedicat vieții în cuplu și familiei va avea loc în luna decembrie.

Prin intermediul invitaților, neurologi, asistenți medicali, ginecologi, endocrinologi, psihologi, medici de recuperare etc., sunt transmise informații utile despre sănătatea femeii, tehnici de recuperare și relaxare, evenimentele având ca obiectiv educarea și furnizarea de informații legate de aspectele specifice ale sclerozei multiple în cazul femeilor afectate. APAN România furnizează informații de la experți în domeniu, acest lucru contribuind la o mai bună cunoaștere a acestei afecțiuni și la luarea unor decizii informate.

“A avea un copil este dreptul oricărei femei, iar într-o afecțiune atât de invalidantă ca scleroza multiplă, informațiile despre sarcină, naștere și gestionarea vieții cu copil mic sunt obligatorii. Acum 10-15 ani sarcina în

SM era exclusă, însă de câțiva ani studiile ne arată că acest lucru este posibil și chiar benefic pentru paciente. Pentru aceasta este necesară o bună gestionare a bolii și așteptarea unei perioade mai puțin active, o echipă multidisciplinară constituită din neurolog, asistent SM și ginecolog, dar și luarea în calcul a solicitării sprijinului familiei și prietenilor”, declară Cristina Vlădău, pacient cu SM și vicepreședinte al APAN Romania.

“Fatigabilitatea, depresia, anxietatea, efectele secundare ale tratamentelor modificatoare ale evoluției SM sunt factori de stres care se adaugă disfuncțiilor de tot felul din această afecțiune. Iar femeile resimt din plin această perioadă, ceea ce ne face atente la tot ceea ce reprezintă informații despre sănătate, iar inițiativa APAN Romania este cu atât mai mult binevenită. În plus, cunoașterea altor persoane care întâmpină aceleași dificultăți, ne face să devenim mai comunicative și să privim viața din alte perspective. Sloganul ”Scleroză multiplă. Experiență multiplă. Strălucire multiplă”, ne-a adus încredere în noi!”, declară Gabriela C. pacientă cu SM.

”Informațiile medicale primite sunt de mare folos, iar detaliile despre iubirea de sine, milă vs compasiune sau mindfulness au fost foarte bine venite”, spune Răzvan C., aparținător.

APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități (www.afectiuni-neurodegenerative.ro).