Pacienții cu talasemie majoră primesc un ”premiu” de Ziua Internațională a Talasemiei: sunt trimiși să se trateze în spitale fără nicio expertiză și experiență în ceea ce privește boala lor, fără medici specialiști (având în vedere că sunt doar 5 medici specialiști în țară) și în condiții riscante în ceea ce privește transfuzia de sânge, esențială pentru boala lor, se arată într-un comunicat al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) din România.
Ministerul Sănătății a decis să stopeze activitatea de administrare terapeutică de sânge la pacienții cu talasemie majoră în cadrul Institutului Național de Hematologie Transfuzională (INHT) și să relocheze toți pacienții (aproximativ 100).
România devine astfel prima țară din Europa care pune în pericol viața a 100 de pacienți cu talasemie majoră - boală rară ce are nevoie de o îngrijire specială -, propunându-și să îi trateze în spitale obișnuite și nu în centre de specialitate cum ar fi normal.
”Nici un medic care tratează acești pacienți nu a fost întrebat cum se tratează această boală (se pare ca Ministerul știe, nu mai are nevoie de comisii de specialitate).
Chiar nu s-a gândit nimeni din Ministerul Sănătății că acești pacienți nu pot fi tratați oriunde?! Avem pacienți cu talasemie din Craiova care vin în București, din Slatina, din Câmpina unde nu există secție de hematologie sau medic specialist, pentru a se trata. Iar noi îi trimitem acum undeva unde nu există nicio siguranță în privința tratamentului lor”, a declarat Radu Gănescu, pacient cu talasemie majoră și președintele COPAC.
În cursul unei singure luni, este a doua oară când se decide stoparea administrării de sânge la pacienții cu talasemie majoră în cadrul INHT.