ALERTĂ! Tragedia bolnavilor de Parkinson! Cine îi salvează?

Nu ai găsit subiectul dorit?
Foloseşte căutarea ...
Lipsesc medicamente importante, înlocuitoarele neavând aceleași efecte

ALERTĂ! Tragedia bolnavilor de Parkinson! Cine îi salvează?

Sănătate 26 Aprilie 2017 / 17:01 9387 accesări

Dan Raican - Președinte Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson

Dan Raican - Președinte Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson

Mai mult de 3.000 de pacienţi cu boala Parkinson sunt înregistraţi la nivelul judeţului Constanţa, dintr-un total de peste 72.000 de pacienţi la nivel naţional, potrivit datelor prezentate cu ocazia marcării ”Lunii Internaţionale de Luptă împotriva Bolii Parkinson”. Și statisticile prezentate nu sunt exacte, estimându-se un număr mai mare de bolnavi. Din păcate, toți aceștia trec printr-o adevărată tragedie; medicamentele din schema lor de tratament cu care se simțeau bine au dispărut de pe piață, așa că fiecare se descurcă - merg sau își trimit prieteni în țările care au disponibile tratamentele. Medicii pur și simplu nu știu ce să facă, alternativele la medicamentele care lipsesc neavând același efect pentru bolnavi. ”Pacienții se plâng la noi, noi nu știm unde să ne mai plângem. Sunt medicamente uzuale care au dispărut de pe piața românească, așa cum este madoparul, care este și foarte ieftin. De aceea este cumpărat cu succes din Bulgaria, Spania și Italia; dacă interesează pe cineva din Ministerul Sănătății să ne audă! Unii pacienți „merg bine“ cu celelalte clase de medicamente, care sunt substitut, dar sunt și pacienți cărora nu li se potrivește noua schemă. Deci ne trebuie medicamente dacă vrem să tratăm la nivel european, așa cum ne considerăm, țară Europeană. Pacientul cere ceva la schimb, numai că acel ceva nu întotdeauna i se și potrivește și nu o să fie bine. Tot schimbăm schema și lucrul acesta se vedea în starea pacientului. Ei ajung să pună cărăuși pe drum, ceea ce nu este corect”, a declarat, pentru ”Telegraf”, dr. Ana Nişcoveanu, medic specialist neurologie. Până anul acesta, toți pacienții pleacau la București pentru a beneficia de unele tratamente moderne, cum este montarea unei pompe, care este o infuzie continuă de levodopa, substanța care trebuie utilizată în această boală. ”Din acest an, din fericire, și la Constanța se montează cu succes această pompă (care are indicații doar pentru unii pacienți). Este centru regional, coordonat medicul neurolog conf. dr. Docu; există o echipă mixtă de neurolog, gastroenterolog. Pacienții se pot adresa Clinicii de Neurologie a SCJU, trebuie doar să se programeze. Totul este gratuit”, a adăugat medicul specialist neurolog.

TESTAȚI INSTALAȚIA DE LALELE!

Laleaua roșie este, din 2005, simbolul internaţional al luptei împotriva bolii Parkinson; povestea lalelei Parkinson a început în 1980, când un horticultor olandez diagnosticat cu această boală a creat o lalea roșu cu alb, ce redă speranţa pacienţilor. În acest an se împlinesc 200 de ani de la recunoaşterea bolii Parkinson ca afecţiune medicală şi cea de-a 20-a aniversare a „Zilei Internaţionale de Luptă Împotriva Bolii Parkinson”. Pornind de la simbolul internațional, dar și inspirați din poveștile bolnavilor, a fost creată o „Instalaţie din Lalele”, instalație care poate fi testată de constănţeni. „Instalaţia din Lalele” transpune artistic prin lumina intermitentă şi vibraţia lalelelor unul dintre simptomele binecunoscute ale bolii Parkinson, tremorul incontrolabil. Fiecare dintre cele 7 lalele care alcătuiesc instalația prezintă un tremor redat atât fizic, cât și prin intermediul luminii. Atunci când lalelele sunt atinse, tremurul încetează și lalelele emit un mesaj sonor de mulțumire. „(...) Ne-am dorit ca prin această instalaţie unică în România să transpunem, pe înţelesul publicului larg, aceste simptome. Sperăm ca prin interacţiunea cu instalaţia să creştem empatia pentru pacienţii cu boala Parkinson şi să îi îndrumăm pe cei care observă aceste simptome către medic. Invităm constănţenii să se alăture cauzei pacienţilor cu boala Parkinson”, a declarat preşedintele Asociaţiei de Luptă împotriva bolii Parkinson, Dan Răican, prezent la Constanța, la inaugurarea instalației.

„Instalaţia din Lalele” este expusă în perioada 26 - 28 aprilie în centrul comercial Vivo!, b-dul Aurel Vlaicu nr. 220.

Conform Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Constanţa (DGASPC), la nivelul judeţului sunt încadraţi, în diferite grade de handicap, 464 de pacienţi cu boala Parkinson.

CE ESTE?

Boala Parkinson este o afecţiune progresivă, cu potenţial invalidant, care se manifestă cu mulţi ani înaintea debutului clinic. Deoarece la început simptomele pot fi confundate cu procesul normal de îmbătrânire, boala este diagnosticată abia atunci când îşi fac apariţia simptomele motorii, deşi se manifestă cu până la 10 ani înainte de apariţia acestora. În ultimii ani s-au înregistrat progrese semnificative în tratamentele pentru boala Parkinson, dar în acest moment nu există terapii care să poată opri evoluţia acestei boli, ci doar tratamente care permit controlul bolii şi ajută la îmbunătăţirea mobilităţii şi a calităţii vieţii pacientului, a explicat dr. Ana Nişcoveanu. Tremorul este cel mai cunoscut simptom al bolii Parkinson, dar această afecţiune înseamnă mult mai mult: rigiditatea mişcărilor, instabilitatea posturală, tulburări de vorbire şi chiar tulburări cognitive. Afectarea mobilităţii, limitarea socializării, stigmatizarea de către societate, dar şi impactul pe care boala îl are asupra familiei scad calitatea vieţii pacientului cu boala Parkinson. Din păcate, potrivit medicilor, boala este depistată la vârste tot mai mici, chiar și la 40 de ani. Nu se cunosc cauzele care o declanșează, fiind lansate o serie de ipoteze, de la alimentația care este plină de pesticide și până la poluare sau chiar și stilul de viață. Dr. Nişcoveanu a prezentat câteva dintre semnele care ar trebui să ne trimită la specialist: tremorul este cel mai cunoscut simptom, dar nu toate formele sunt cu tremor, apar căzăturile frecvente, pentru că bolnavii nu mai sunt la fel de elastici (cad la obstacole mici), apare rigiditatea, bolnavul are mișcări lente, scrisul se modifică, vocea este foarte joasă, bolnavul își pierde mirosul, apar tulburări digestive.



12