Zeci de mii de tineri și copii cu autism sau tulburări de dezvoltare din România - cifre necentralizate corect, fac apel la autorități, printr-o petiție online, să ia măsuri (7 la număr) pentru a avea o viață mai bună. În momentul de față terapiile și serviciile psihologice nbu sunt decontate de stat, ci sunt plătite de părinți, în cazul în care aceștia își permit. Modificările legislative propuse ar însemna pentru acești copii și tineri diferența dintre o viață independentă și una plină de umilințe și lipsită de speranță.

Pe Andreea am cunoscut-o acum vreo 3 ani. Anul acesta împlinește 15 ani și este o domnișoară în toată regula. Îi place să deseneze, îi plac copiii mici și... dulciurile (dar cui nu-i plac, nu-i așa?). Dani face și el, în curând, 13 ani. Este un puști tare frumușel, cu ochii albaștri și îmi spune fercvent cât de frumoasă sunt și că mă iubește. Pe mine, pe mama lui, pe doamna profesoară de fizică și caii. Și da, amândoi au fost diagnosticați cu autism. Ei și alți zeci de mii de copii din România. Deși ei nu realizează, viața lor de până acum a însemnat o luptă zilnică pentru fiecare pas, pentru fie abilitate pe care o au acum, pentru fiecare cuvânt chiar. Cine a luptat în locul lor și pentru ei, cu ei, dar mai ales cu sistemul, oamenii din sistem și cu statul în general?! Părinții lor. Și asta vor face, probabil, și de acum încolo. Poate vă întrebați de este o luptă continuă? Doar cineva care are un copil diagnosticat cu autism sau un terapeut spezializat în lucrul cu copiii vă poate face o imagine completă a luptei zilnice, ceilalți vorbesc din cărți sau din auzite. Copiii cu autism au nevoie de supraveghere permanentă, de terapii de tot felul doar pentru a reuși să facă o propoziție simplă (câteodată doar pentru un cuvânt), de activități diverse, adaptate nivelului lor de înțelegere și câte și mai câte. Toate acestea costă bani. Mulți. Foarte mulți. Crezi că este ceva suportat de stat? Nici pomeneală. dacă familia nu deține un portofel fără fund, copilul rămâne o legumă sau devine un pericol pentru el și ceilalți din jur.

Statului nu-i pasă, oamenilor din sistem nici atât. Își văd de hârțoagele lor adunate teanc, mai bifează o zi de lucru și pleacă liniștiți acasă. Iar ultima trăznaie, venită odată cu punerea în aplicare a noului Cod Fiscal, îi lasă pe acești oameni și fără speranță spre un viitor mai bun.

Prevalența autismului și a tulburărilor de dezvoltare în SUA este de 1 din 68 de copii, conform Centers For Disease Control (2016). În Europa sunt raportate cifre între 1-2%. România nu are centralizate corect datele medicale, însă respectând această prevalență și ținând cont de numărul de copii, numărul celor afectați și care ar trebui să beneficieze de servicii corespunzătoare este între 37.000-74.000.

Ce s-a schimbat?

Firmele cu cifra de afaceri sub 1 milion nu mai pot dona 20% din impozitul pe profit. Sumele strânse prin formularele 230 au scăzut și, în plus, nu există o regulă unitară de colectare a acestor formulare. De asemenea, ONG-urile, ca și toți angajatorii din România, sunt obligate să plătească taxe și impozite la stat la nivelul salariului cu normă întreagă, deși au angajați part time. În urma aplicării noului Cod Fiscal, ONG-urile care asigură servicii sociale și terapii specifice pentru copiii și tinerii cu tulburare din spectru autist, alte tulburări de dezvoltare, boli genetice și neurologice se află într-o situație dramatică și nu mai pot oferi servicii de evaluare gratuită sau terapie gratuită susținute până acum de părinți.

Accesul la terapii decontate de stat și la suportul asociațiilor și fundațiilor care oferă servicii sociale s-ar putea face prin niște măsuri clare, iar câteva asociații și federații au inițiat o petiție online pentru adoptarea cât mai rapidă a acestora. Astfel, Asociatia Autism Europa, Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț“ Bistrița, Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Autism, dar și o mână de părinți propun guvernanților o serie de modificări legislative care pentru acești copii și tineri ar însemna diferența dintre o viață independentă și una plină de umilințe și lipsită de speranță. Pentru părinți, aceste măsuri înseamnă un ajutor real pentru a face față cheltuielilor cu terapia căci lipsa investiţiilor în serviciile sociale duce la scăderea calităţii vieţii persoanelor afectate.

Apel disperat - 7 măsuri esențiale

Pentru crearea unor condiții suportive pentru dezvoltarea serviciilor sociale oferite categoriilor vulnerabile de către ONG-urile acreditate și pentru asigurarea accesului gratuit la terapii de recuperare pentru persoanele cu tulburări de spectru autist și copiii cu tulburări psihice din România este nevoie, conform petiției făcute de părinți și asociații, de șapte măsuri. iată care sunt acestea, așa cum se regăsesc ele în petiția online pe cxare o puteți semna aici - https://www.petitieonline.com/revolutia_copiilor_-_dreptul_la_terapie_si_servicii_sociale?wh.

1. DECONTARE REALĂ A SERVICIILOR PSIHOLOGICE - Medicul psihiatru pediatru și/sau neurolog pediatru pune diagnosticul și, pe lângă rețeta cu medicamente, completează un formular pe care prescrie ședințele de terapie/psihopterapie recomandate lunar pacientului cu tulburări de spectru autist (copii și adulți) și alte tulburări psihice la copii (minim 5h/săptămână, maxim 20h pe săptămână). Aparținătorul merge cu formularul cu recomandări de terapie la orice psiholog sau psihopedagog acreditat de COPSI, din cabinet privat sau ONG, psihologul prestează orele, aparținătorul semnează formularul și acesta este predat ulterior la CJAS pentru decont, așa cum procedează farmaciile. Așa cum CJAS decontează rețetele cu medicamente gratuite către farmacii, va deconta terapia recomandată de medic către psihologi.

2. ONG-urile care prestează servicii sociale să fie exceptate de la obligativitatea de a plăti cote la nivelul salariului minim cu normă întreagă, deși au angajați part time (obligativitate introdusă prin Ordonanța Guvernului nr. 4/2017). Efectiv nu ne permitem, nu avem profit și prestăm servicii de protecție socială. În momentul de față, aceste taxe se plătesc din banii părinților copiilor cu dizabilități.

3. ONG-urile care prestează servicii sociale să fie scutite de la plata cotelor angajatorului, pentru că prestăm servicii sociale în locul statului, nu avem profit, aducem de multe ori bani de acasă pentru taxele pe salarii și nu prestăm activități comerciale.

4. Să simplifice procedura de depunere a formularelor 230, să permită în continuare să fie depuse și cu borderou de ONG-urile care le colectează. Și contribuabilii să poată direcționa la 3,5% din impozitul pe venit pentru un ONG (deoarece sumele colectate prin formularul 230 s-au redus ca urmare a scăderii impozitului pe salarii de la 16% la 10%).

5. Să permită microîntreprinderilor să direcționeze un procent din impozitul pe venit către ONG-uri, cu deducerea aferentă așa cum direcționau din impozitul pe profit înainte de revoluția fiscală. Această măsură a destabilizat sever bugetele ONG-urilor din domeniul social care se bazau în mare parte pe sponsorizări de la firme mici și mijlocii.

6. ONG-urile din social care sunt acreditate și licențiate pentru oferirea de servicii sociale (centre de copii, adulți, vârstnici) să primească automat statut de utilitate publică cu toate drepturile aferente. În prezent se lucrează la un proiect de lege privind organizațiile asociative fără scop lucrativ, măsura ar putea fi introdusă acolo.

7. Consiliile județene să aibă un termen de un an de zile pentru subcontractarea serviciilor sociale către ONG-urile licențiate. Există legislație care permite autorităților județene să subcontracteze serviciile sociale către ONG-uri, dar aceasta se implementează haotic și neunitar. Ex. CJ Mureș subcontractează încă de anul trecut serviciile sociale către ONG-uri în baza unui regulament adoptat prin HCJ.

Semnăturile vor fi depuse la Parlament, Guvern și la sediul partidelor din România.