Medici din cadrul Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă (SCJU) Constanţa diagnostichează şi tratează cazuri extrem de complicate, boli rare care sunt tratate şi în mari spitale din străinătate. În ciuda faptului că tratamentele acestor afecţiuni sunt extrem de costisitoare, iar statul român nu alocă sumele necesare în acest sens, conducerea SCJU depune eforturi mari pentru ca şi pacienţii constănţeni să beneficieze, pe cât posibil, de tratamente similare celor din marile spitale din UE. Eforturi mari sunt depuse şi pentru tratarea a trei copii ce sunt în evidenţele medicilor constănţeni cu boala oaselor de sticlă (Lobstein), afecţiune care nu este inclusă în niciun program naţional care ar fi putut astfel să beneficieze în plus de unele costuri. Cei trei copii, de 5, 7 şi 14 ani, sunt aduşi la spital periodic, imediat ce se constată că densitatea osoasă are de suferit.

BOALĂ MOŞTENITĂ Chiar ieri, la SCJU a revenit mama unei fete de 7 ani din Constanţa, copilă diagnosticată cu această afecţiune rară. Medicul şef al Clinicii de Pediatrie Constanţa, conf. univ. dr. Cristina Mihai, a declarat că tânăra pacientă este în grija medicilor de la Constanţa de la vârsta de doi ani, până acum ea suferind deja patru fracturi. Forma sa de boala nu este una gravă, însă trebuie să aibă o grijă deosebită faţă de lovituri sau căzături, lucru greu de realizat atunci când avem de-a face cu un copil. Mama sa, B.D., din Constanţa, a povestit că fata sa moşteneşte boala de la tată, diagnosticat de asemenea cu boala oaselor de sticlă. Ea face totul pentru ca micuţa să nu aibă de suferit, aşa că a fost dusă la o şcoală privată, unde nu sunt atât de mulţi copii. Îi este greu să se ferească mereu, dar a început să înveţe că trebuie să fie atentă cu tot ceea ce face. S-a obişnuit să ducă o viaţă mai puţin activă, tocmai pentru a evita unele fracturi sau leziuni care ar putea să o imobilizeze la pat o perioadă lungă de timp. Are o altă copilărie faţă de ceilalţi copii, dar începe să conştientizeze boala mai ceva ca un om matur. Medicul şef a explicat că fracturile repetate pot duce la deformarea oaselor, la scurtarea acestora, refacerea lor fiind făcută altfel decât dacă aveam de-a face cu o fractură în cazul unei persoane sănătoase. Boala oaselor de sticlă, prin definiţie, presupune o osteogeneză imperfectă, un defect al colagenului. Ea se manifestă în mod obişnuit prin fracturi care apar chiar de la primii paşi, dar există şi forme cu exprimare mai tardivă. Această afecţiune se traduce în mod frecvent printr-o coloraţie albăstruie a sclerului (albului ochiului) şi printr-o surditate. Tratamentul, dificil, constă în redresarea chirurgicală a oaselor deformate. De asemenea, tratamentul constă şi în administrarea de bifosfonaţi, analogi structurali ai pirofosfatului anorganic prezent în mineralul osos şi trebuie instituit încă de la vârsta de doi ani. Asemenea tratament este însă extrem de costisitor, o cursă cu şase flacoane ajungând la 3.600 de lei. „Am încercat să introducem pacienta într-un program naţional al bolilor rare, însă nu am reuşit. Astfel, toate costurile sunt suportate de către spital”, a declarat, la rândul său, directorul medical al SCJU, dr. Cătălin Grasa.