Începând cu 2012, şi în România a fost celebrată Ziua Internaţională de Luptă Împotriva Epilepsiei, pe 26 martie, în prima ediţie fiind organizată doar o campanie de informare. Anul acesta, acţiunile sunt mai numeroase, o implicare importantă fiind şi cea a Guvernului. Ieri, începând cu 18.30, Guvernul a marcat ziua, denumită şi \"Purple Day\", prin iluminarea Palatului Victoria în culoarea mov (culoare aleasă să reprezinte cauza bolnavilor de epilepsie pentru că este cea a lavandei - plantă asociată cu singurătatea şi izolarea, stări extrem de cunoscute epilepticilor). Nu în ultimul rând, la nivelul Guvernului au fost luate şi o serie de măsuri pentru susţinerea bolnavilor de epilepsie. Mai exact, secretarul de stat în Ministerul Sănătăţii (MS), dr. Raed Arafat, a avut, săptămâna trecută, o întâlnire cu reprezentanţii Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, ocazie cu care s-a decis înscrierea, în baza de date a Serviciului de Urgenţă 112, a persoanelor care suferă de această boală. „Atunci când se solicită intervenţia ambulanţei, va fi trimisă o maşină echipată cu aparatură de terapie intensivă”, se arată într-un comunicat de presă al Guvernului. O altă întâlnire este programată săptămânâ viitoare, la MS, cu scopul de a fi găsite sursele de finanţare pentru realizarea unui program naţional de tratament care să amelioreze efectele acestei boli.

FLASHMOB Ziua de Luptă Împotriva Epilepsiei a fost marcată şi prin organizarea unui flashmob - „Purple Salsa” - la care au participat apropiaţi ai bolnavilor de epilepsie şi dansatori de salsa, potrivit organizatorilor (Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare). „Toate proiectele noastre sunt caracterizate de energie şi optimism şi, chiar dacă epilepsia este o povară greu de dus, noi ne-am propus să marcăm această zi, împreună, prin dans”, a declarat preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, Adela Chirică.

STATISTICI La nivel mondial, epilepsia - caracterizată prin convulsii repetate - afectează peste 50 de milioane de persoane, un om din 100 suferind de această boală. De epilepsie au suferit, printre alţii, Vincent van Gogh, Ceaikovski, Iulius Cezar, Napoleon Bonaparte şi Dostoievski, însă, deşi este o boală cunoscută de multă vreme, cauzele sale nu sunt nici acum ştiute pe deplin. În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000. Între 50 şi 60% dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, o criză unică, accidentală, putând să apară la 5% din populaţie, susţin specialiştii. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebeluşilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente şi deloc periculoase.

EPILEPSIA SE SITUEAZĂ PE LOCUL AL DOILEA CA INCIDENŢĂ ÎN CADRUL CATEGORIEI DE BOLI NEUROLOGICE, DUPĂ MIGRENE.

Un singur cuvânt reuneşte, de fapt, câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite. Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aprox. unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers. Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asociaţiei se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea unui centru de zi pentru copiii cu epilepsie. Aprox. 40 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.