Cu ocazia Zilei Internaţionale a Talasemiei, marcată pe 8 mai, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) a atras atenţia asupra faptului că, deocamdată, în România nu există un centru special pentru pacienţii cu această afecţiune. Ziua a fost marcată sub sloganul “Triunghiul vieţii”, care se concretizează prin organizarea unei călătorii cu un autobuz închiriat de la RATB pentru ca cei interesaţi să înţeleagă eforturile şi drumurile continue ale pacientului între Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională - Ministerul Sănătăţii - Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. “Am ales această modalitate de celebrare a Zilei Internaţionale a Talasemiei pentru a atrage atenţia populaţiei asupra acestei boli mai puţin cunoscute, atât asupra aspectelor ei medicale, cât şi a celor sociale. În ciuda bolii, a greutăţilor cu care ne confruntăm, suntem oameni normali, cărora le place să glumească, să râdă, să se distreze”, a declarat preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră, totodată preşedinte al Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, Radu Gănescu. Pacienţii cu talasemie majoră din România sunt trataţi, în cadrul Institutului Naţional de Hematologie Transfuzională, de peste 40 de ani în regim ambulatoriu, în prezent fiind înregistraţi şi trataţi 110 dintre cei 200. „Pacienţii sunt trataţi în spitale, aceştia fiind internaţi pe perioade îndelungate, puşi pe drumuri şi cheltuindu-se mai mulţi bani decât dacă ar exista un centru. Dorim să atragem atenţia autorităţilor că avem nevoie de un astfel de centru în cadrul Institutului Naţional de Hematologie Transfuzională, pentru că pacienţii depind de sângele donatorilor pentru transfuziile necesare supravieţuirii”, a declarat Gănescu.

CE ESTE TALASEMIA Talasemia majoră reprezintă o boală genetică ce presupune o blocare totală sau parţială a unuia din lanţurile de globină şi se manifestă printr-o anemie extrem de severă. „Boala debutează în primele luni de viaţă, tratamentul constând în efectuarea de transfuzii cu concentrat eritrocitar de leucocitat la intervale regulate de 14-21 zile, pentru a menţine nivelul hemoglobinei la valori cât mai aproape de normal în vederea unei dezvoltări somatice armonioase”, spun specialiştii. Consecinţa acestui regim transfuzional cronic este acumularea în organism a unor cantităţi mari de fier, acesta depunându-se în special în ficat, pancreas, splină, cord, ţesut cutanat şi glande endocrine, toxicitatea sa generând multiple insuficienţe de organ, pacienţii cu talasemie majoră având astfel şi alte afecţiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulino-dependent, osteoporoză, infertilitate, a explicat Radu Gănescu. Pentru eliminarea acestor depozite mari de fier din organism, pacientul cu talasemie majoră trebuie să urmeze un tratament chelator de fier.