Pacienții cu boli rare din România ar putea beneficia, la finalul lui februarie - începutul lui martie, de centre de expertiză acreditate de Ministerul Sănătății (MS), a declarat directorul din MS Lidia Onofrei, citată de Agerpres. ”Ordinul privind înființarea centrelor de expertiză de boli rare a fost repus în avizare în cadrul MS după comentariile de la direcțiile de specialitate și eu sper ca, în cel mai scurt timp, să avem un răspuns pozitiv, adică să fie semnat de toți factorii decidenți. (...) Se încearcă să fie trecute în ordin toate centrele de expertiză, nu numai pentru bolile rare și pentru celelalte boli cu o patologie mai aparte, dar s-a decis să rămână doar un ordin pentru centrele de expertiză în boli rare”, a afirmat Onofrei, care a participat la conferința națională ”Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare. Președintele Societății Române de Genetică Medicală (SRGM), dr. Maria Puiu, a precizat că, pentru acest an, cea mai mare speranță rămâne apariția ordinului legat de centrele de expertiză, dar și a unor idei mai concrete privind implementarea planului național în domeniu. ”(...) Suntem peste media europeană ca timp de așteptare până la diagnosticul pus”, a afirmat președintele SRGM. Centrele de expertiză sunt importante, mai ales prin prisma faptului că vor fi interdisciplinare, a punctat președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBR), Dorica Dan. ”Aceste centre de expertiză sunt importante pentru că ele vor trebui să fie interdisciplinare, să aibă o abordare multidisciplinară, pacientul nu va trebui să fie văzut de expert doar din perspectiva specialității lui. Vor trebui să colaboreze experții între ei atunci când văd un pacient (...)”, a declarat Dorica Dan. Tot președintele ANBR a spus că, dacă România nu își acreditează centrele de expertiză și furnizorii de servicii nu obțin această acreditare din partea MS, ei nu se pot înscrie în rețelele europene de referință. ”Este o condiție a organizării acestor rețele europene de referință”, a atenționat Dan.