În perioada 4 decembrie 2017 - 31 august 2018, Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „Club de educație și dezvoltare emoțională la Centrul NoRo (singurul centru de boli rare din România)”- finanțat prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, Ediția a 9-a, cu suma de 25.000 lei. Scopul proiectului este de a dezvolta și influența stărille emoționale și fizice ale copiilor și tinerilor cu dizabilități produse de boli rare și tulburări din spectrul autist. Beneficiarii proiectului sunt 50 de copii și 10 tineri cu dizabilități produse de boli rare, familiile acestora (părinți, frați/surori) voluntari și echipa de proiect. Provocările pe care le întâmpină părintele în creșterea unui copil cu nevoi speciale poate să producă un mare stres emoțional. ”Prin activitățile pe care le vom derula ne dorim să acoperim nevoile identificate la nivelul întregii familii pentru a asigura o calitatea cât mai bună a vieții. Activitățile de terapie emoțională vor consta în întâlniri cu părinți, frați/surori ai beneficiarilor, weekend-uri terapeutice, activități de socializare, club de educație și dezvoltare emoțională, promovarea proiectului”, potrivit unui comunicat semnat de Dorica Dan, președinte APWR, ANBRaRo, ARCrare și Darko Hortensia - Emese, coordonator de proiect.

DIN ACTIVITĂȚILE PROIECTULUI MENȚIONĂM: Evaluarea evoluției beneficiarilor pe parcursul proiectului; Abilitățile emoționale, cognitive, de comunicare și de relaționare ale celor 60 de beneficiari vor fi evaluate la începutul și la sfârșitul proiectului. Această evaluare are ca scop evaluarea progreselor ca urmare a desfășurării activităților.

Club de educație și dezvoltare emoțională: În cadrul clubului de educație și dezvoltare emoțională cei 60 de beneficiari ai proiectului vor participa săptămânal pe toată durata proiectului, la activități de art-terapie vizual plastică, activități de meloterapie (terapie prin dans și mișcare) și activități de educație prin joc.

Întâlniri cu părinți/bunici/asistenți maternali ai beneficiarilor: Aceste întâlniri au rolul de a ajuta membrii familiei în recuperarea funcţiilor psihice după stresul provocat de condiţii grele de viaţă. În cadrul întâlnirilor cu părinții vom aborda diferite teme de dicuție cum ar fi modul în care a fost afectată viața de familie, resurse identificate pentru a face față provocărilor, metode de stimulare și educare al copilului.

Clubul de socializare pentru frați/surori ai beneficiarilor: La rândul lor și frații beneficiarilor trec prin numeroase încercări și provocări în viața de zi cu zi. Pentru a-i ajuta să înțeleagă ce se întâmplă în viața lor și cum să depășească situațiile dificile cu care se întâlnesc ne propunem să organizăm întâlniri în care să desfășurăm activități de socializare comune, să abordăm diferite teme de discuție (emoții, sentimente, trăiri cu care se confruntă, cum poate să fie de ajutor pentru fratele/sora afectat (ă) de o boală rară, mediul școlar).

Weekend-uri terapeutice: Weekendurile terapeutice sunt destinate atât părinților cât și copiilor. Vom oferi părinților modele de bune practici în intervenția și educația copiilor cu boli rare pentru a asigura continuitatea intervenției.

Derularea activităților de socializare

Pentru a crește gradul de socializare și pentru a-i ajuta să se integreze în comunitate o să organizăm activități de socializare precum: Serbarea de Crăciun, Vânătoarea de Ouă, întâlniri cu prieteni patrupezi, ieșiri în parc.

Abordarea terapeutică nouă va conduce la îmbunătățirea și diversificarea serviciilor oferite de Centrul NoRo. Vom avea o abordare holistică prin implicarea familiilor, îmbunătățind reziliența acestora și capacitatea de intervenție, potrivit sursei citate.