Fondurile româneşti pentru tratarea hemofiliei, mai mici decît în alte state

Nu ai găsit subiectul dorit?
Foloseşte căutarea ...

Fondurile româneşti pentru tratarea hemofiliei, mai mici decît în alte state

Politică 13 Mai 2008 / 00:00 621 accesări

Reprezentanţii Asociaţiei Române de Hemofilie (ASH) au ajuns la concluzia că fondurile alocate în România pentru prevenirea şi tratarea hemofiliei sînt mai mici decît cele alocate de Bulgaria, Macedonia, Serbia şi Slovenia, motiv pentru care bolnavii români de aceste maladii au o viaţă mai grea decît cei din alte state europene. „În prezent, în România sînt înregistraţi aproximativ 1.585 de pacienţi cu hemofilie, iar subfinanţarea de pînă acum a atras ca efecte lipsa profilaxiei, intervenţii chirurgicale laborioase cu costuri enorme, sechele grave îndeosebi articulare, cu costuri sociale mari, precum şi infecţiozitate ca urmare a administrării de produse nesigure (hemofilicii au deja prezenţi markeri de hepatită B - 46%, C - 54%, B şi C - 23 %). Toate aceste probleme atrag în general deteriorarea calităţii vieţii celor afectaţi de hemofilie, marginalizarea acestora şi costuri sociale mari”, susţin reprezentanţii ASH. Hemofilia este o boală hematologică genetică care afectează cu precadere bărbaţii. Boala apare cînd sînt moşteniţi factori ai coagulării anormali, făcîndu-i incapabili să funcţioneze normal. Factorii coagulării sînt utili în oprirea sîngerării în urma unui traumatism şi în prevenirea hemoragiei spontane. Gena hemofiliei poate să prezinte mai multe erori, care pot produce diferite anormalităţi ale factorilor coagulării. Există două tipuri majore de hemofilie. Hemofilia A este cauzată de un deficit de factorul VIII activant al coagulării. Aproximativ 80% din populaţia hemofilică prezintă forma A, iar majoritatea cazurilor sînt severe. Aproximativ 1 la 5.000 de băieţi este născut cu hemofilia A. Hemofilia B (boala Christmas) este cauzată de o lipsă a factorului IX al coagulării. Apare mai rar, doar la 1 din 30.000 de băieţi. Hemofilia este, de obicei, clasificată în funcţie de severitatea sa. Există trei grade de severitate, dar se poate trece din unul în altul. Severitatea bolii se stabileşte în funcţie de cantitatea de factor al coagularii produsă şi de tipul de situaţii în care apare mai frecvent sîngerarea. În forma uşoară, cantitatea de factor VIII şi IX este de 5% din normal sau mai mult. Această formă poate să nu fie diagnosticată decît după un traumatism sau o intervenţie chirurgicală majoră, care determină o sîngerare masivă. Pentru boala în formă moderată, în care cantitatea de factor VIII sau IX este între 1 şi 5% faţă de normal, sîngerarea apare în urma unei luxaţii sau entorse. În forma severă, cînd cantitatea de factor VIII sau IX este mai mică de 1% faţă de normal, hemoragia apare o dată sau de mai multe ori pe săptămînă fără niciun motiv aparent. Procentul de factor de coagulare rămîne aproximativ la fel pe toată durata vieţii. Toţi membrii aceleiaşi familii, vor avea forme similare ale bolii. În cazuri rare, apare o altă formă, hemofilia dobîndită. Această formă Isi face apariţia dacă în organism există anticorpi împotriva factorilor coagulării, care fac ca aceştia să nu mai funcţioneze normal.



12