Familiile care au copii diagnosticați cu cancer trebuie să lupte singure cu sistemul, implicarea autorităților fiind nesemnificativă, o contribuție mai mare având-o unele asociații, și acestea puține la număr. Părinții se trezesc în fața unei situații greu de imaginat, în lipsa unei echipe interdisciplinare cu care ar putea să lucreze, ar putea să treacă mai ușor peste chin. Astfel, Asociația PAVEL a părinților cu copii bolnavi de cancer a transmis autorităților o scrisoare deschisă în care semnalează faptul că problematica și nevoile copiilor bolnavi de cancer sunt abordate insuficient și ineficient, iar situația în care aceștia se află este una de risc. ”Pe lângă incapacitatea sistemului sanitar de a oferi șanse egale la tratament, comparabile cu cele din țările dezvoltate ale UE (lipsa specialiștilor, lipsa medicamentelor și a aparaturii medicale etc.), atragem atenția asupra numărului scăzut al serviciilor psiho-sociale adresate acestei categorii a populației, atât în perioada tratamentului, cât și post-tratament”, se arată în scrisoarea asociației, citată de Agerpres. Tot cei de la PAVEL punctează că familiile nu au sprijin psihologic, social, educațional și material, nu au parte de momente de relaxare și respiro în timpul spitalizării etc. ”În prezent, singurele servicii care se adresează copiilor/tinerilor cu cancer, precum și adulților care au avut cancer în copilărie sunt cele medicale. Restul greutăților cad exclusiv în seama familiilor, atunci când acestea există și se pot implica, sau a unui număr foarte mic de organizații, printre care Asociația PAVEL se evidențiază în mod deosebit prin varietatea, numărul și calitatea serviciilor oferite gratuit familiilor cu copii bolnavi de cancer”, se mai arată în scrisoarea deschisă.

CE TREBUIE REALIZAT Reprezentanții asociației cred că în momentul de față ar trebui realizat un plan interministerial care să asigure o viziune amplă asupra problematicii cancerului la copii, la nivel național, precum și o intervenție adecvată nevoilor reale și concrete. ”În opinia noastră, planul ar trebui structurat pe 4 mari direcții: derularea campaniilor naționale de diagnosticare timpurie; creșterea calității îngrijirii și tratamentului în centrele de oncologie și de hematologie pediatrică; crearea unor centre speciale de zi, de recuperare și integrare a pacienților oncologici; dezvoltarea serviciilor de suport socio-psiho-medical la nivelul tuturor comunităților din țară, la care să poată avea acces copiii bolnavi și familiile lor pe perioada tratamentului, dar și în perioada post-cură și, pe termen lung, de-a lungul întregii vieți, dacă supraviețuitorul și familia sa au nevoie de sprijin”, propun cei de la PAVEL.

La Constanța, un exemplu...

La Constanța, în februarie 2014 a prins viață un proiect de excepție, deschiderea Centrului medical de zi ”Focus”, din incinta Ambulatoriului de Specialitate nr. 1 (fosta policlinică) al Spitalului Clinic Județean de Urgență ”Sf. Apostol Andrei”, dedicat copiilor bolnavi de cancer. Proiectul a putut fi dus la bun sfârşit datorită implicării Asociaţiei „Dăruieşte Aripi” din Constanţa, ajutată de numeroşi sponsori, cel principal fiind „Brisegroup”. Preşedintele asociaţiei, Alina Vasea, care a gândit proiectul alături de dr. Adriana Apostol (coordonatoarea compartimentului, singurul medic onco-pediatru din Constanţa), a pornit la un drum extrem de greu, chiar dacă nu a avut, iniţial, prea mari speranţe. „Părea un proiect irealizabil, dar am întâlnit oameni care au dorit să se implice, să ajute. Constanţa este una dintre regiunile cu cel mai mare număr de copii cu cancer raportat la numărul de copii. Cu toate acestea, în judeţul nostru nu a existat un centru de zi, care să fie specializat în diagnosticarea precoce, tratarea, monitorizarea bolii şi susţinerea familiilor copiilor”, a declarat, atunci, Alina Vasea. Centrul este o unitate unde tratamentul este diferit față de cel primit într-o policlinică obișnuită sau într-un spital. Copiii uită pentru acele momente că sunt bolnavi, prin căldura primită din partea personalului medical, dar și din partea voluntarilor. Au posibilitatea să se joace, să interacționeze unul cu celălalt. Fiecare își primește tratamentul cu câte o jucărie preferată în mânuțe. Anul trecut, în grija medicilor constănţeni erau aproximativ 70 de copii cu boli oncologice şi aproximativ 200 cu boli hematologice. Centrul medical de zi „Focus” deservea anul trecut un număr de aproximativ 300 de copii deja diagnosticaţi cu boli hematologice, oncologice şi reumatologice din judeţul nostru, dar şi copii bolnavi din judeţele Tulcea, Galaţi, Brăila şi Călăraşi.