Hepatita C (boală infecțioasă, silențioasă, care afectează în principal ficatul) este o afecţiune care pentru cei mai mulţi, în ciuda tratamentelor existente în țara noastră, extrem de agresive, are şanse de vindecare minime (nici 50%), dacă nu aproape de zero. În România, ţară în top la numărul de bolnavi cu hepatita C, sunt pacienţi pentru care niciun tratament nu mai dă rezultate. Aşa că medicii nu au de ales şi le dau verdictul: „trebuie să oprim tratamentul, nu mai există nimic de făcut pentru dvs“. Bolnavul este tăiat de pe listă, iar locul său este preluat de un altul care să-și încerce norocul. Pare incredibil, dar este cât se poate de real. Bolnavii disperaţi, care în niciun caz nu vor să-şi aştepte sfârşitul fără să facă nimic, caută alternative. Mulţi cheltuiesc sume însemnate cu tratamente alternative. Sunt dispuşi să facă totul, încearcă orice. Din păcate, nu toţi au banii necesari, aşa că... Dumnezeu cu mila. Pe de altă parte, există medici care nu sunt sub nicio formă adepţii tratamentelor alternative, susţinând că pacienţii nu fac altceva decât să arunce banii pe fereastră. Nici conf. univ. dr. Liana Gheorghe, din cadrul Institutului Clinic de Boli Digestive şi Transplant Hepatic Fundeni, nu crede că tratamentele alternative sunt salvatoare pentru bolnavii cu hepatită C. „Boala este vindecabilă, dar cu tratamente moderne, pe care, deocamdată, România nu le are”, a declarat conf. dr. Gheorghe la workshop-ul ”Povara pacientului cu hepatita C”, organizat la finele săptămânii trecute, în cadrul Media Academy, acţiune găzduită de Centrul pentru Jurnalism Independent (CJI) și realizată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO), în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH).
PESTE 600.000 DE PERSOANE INFECTATE CU VIRUSUL HEPATITIC C EXISTĂ ÎN ROMÂNIA, RATA MORTALITĂȚII CAUZATE DE AFECȚIUNILE HEPATICE FIIND DE TREI ORI MAI MARE COMPARATIV CU MEDIA EUROPEANĂ.
VICTIMĂ A SISTEMULUI Mulţi dintre bolnavii cu hepatită C din România sunt victime ale sistemului sanitar de dinainte de Revoluţie, atunci când lucrurile nu erau atât de bine puse la punct, nu exista o rigurozitate referitor la securitatea transfuzională, dar nici în ceea ce privește sterilizarea ustensilelor de lucru. Mariana P., din Cluj, de 44 de ani, ştie de existenţa bolii încă de când era copil. A povestit că totul a început la 13 ani, atunci când a fost supusă mai multor intervenţii chirurgicale. A pierdut mult sânge, astfel că medicii i-au indicat transfuziile sanguine, recomandare, de altfel, firească. Însă acele transfuzii nu făceau altceva decât să anunţe ani plini de suferinţă, de luptă cu o boală cumplită: hepatita B și, ulterior, C. Dacă în alte ţări situaţia ar fi fost ţinută sub control fără mari eforturi, în România, drumul parcurs de pacientă a fost mai mult decât provocator. „Mai mult ca sigur, la acele transfuzii făcute am contractat virusul hepatitei C. Am aflat total întâmplător. Vestea a căzut ca un trăznet asupra mea. De-a lungul timpului am avut serioase probleme sociale, nimeni nu voia să mă angajeze. Nici acum, la 44 de ani, nu lucrez. Nu am bani să-mi fac analizele, nu am bani de tratament, nu am bani de nimic. Sunt un om al nimănui. Nu știu în ce parte să o iau, nu știu ce să fac. Nu vreau să merg la Primărie să-mi spun problema pe care o am pentru că mai mult ca sigur vor afla toţi vecinii şi atunci cred că nici nu o să pot să mai ies în lume”, povesteşte femeia. Este cât se poate de conştientă că, netratată, boala îi va măcina, încet, dar sigur, organismul, mai exact ficatul - ciroză, după care, dacă va avea noroc, va face un transplant hepatic. Dar boala poate reapărea în orice moment. Mariana este pesimistă, aproape că nu vede rezolvare în cazul său. A parcurs mult prea mulţi ani luptându-se cu sistemul anevoios din România. Problema sa a fost auzită de reprezentanţii APAH-RO, astfel că ea va fi consiliată şi ajutată.
LUPTĂTORI Poveştile bolnavilor cu hepatită, fie C, fie B sau B plus D, sunt numeroase. Dacă unii cedează şi nu văd cale de ieşire, alţii îşi iau inima în dinţi şi fac totul pentru a trece de obstacole. Este cazul unui tânăr de 23 de ani, din Iaşi. Situaţia sa familială este una sensibilă: mama este în detenţie și mai are cinci fraţi. De la 13 ani a descoperit că suferă de hepatita B, ulterior B plus D. A trecut peste tot. Acum este student la Teologie şi, conştient de boala pe care o duce, de suferința ce va urma, a tot încercat să obţină sfaturi şi recomandări. A căutat pe internet şi a găsit o filială a APAH-RO în Iași, a povestit reprezentantul asociației, Galia Eremia.
DISCRIMINARE În vreme ce pacienții din alte ţări nu au niciun fel de problemă atunci când descoperă că au boala, pe lângă faptul că sistemul este bine pus la punct, existând şi tratamente care duc la vindecare aproape 100%, în România, ţară membră UE, în cele mai multe cazuri afecţiunea fiind descoperită pur întâmplător, la testări banale, bolnavii sunt aproape puşi la zid. „Când am aflat că am hepatita C, am crezut că fac infarct. Ştiam că la noi nu există un tratament care să o vindece. În câteva secunde mi-am văzut viitorul: ciroză, cancer hepatic şi dacă nu am norocul să fac un transplant, cu care să o mai lungesc, ăsta mi-e sfârşitul. Ştiu că sunt ţări care au tratamente salvatoare, dar nu am bani să mă duc acolo. Am cheltuit oricum mult prea mult pe produse naturiste”, a povestit un pacient constănţean. Într-adevăr, medicii au explicat că nu transplantul hepatic reprezintă salvarea bolnavului cu hepatită C, ci tratamentele moderne de care pacienţi din alte ţări deja beneficiază și care duc la vindecare. Lilyana Chavdarova, Policy Manager - Europe Liver Patients Association (ELPA), prezentă la workshop, a declarat că există în discuţie o Directivă Europeană astfel încât discriminarea bolnavilor să fie eliminată. Dar până la Directivă, conf. dr. Gheorghe dă o veste excelentă bolnavilor cu hepatită C din România. Este adevărat că eforturile bugetare vor fi mari, dar şi ţara noastră va aduce tratamente care să salveze bolnavii. Cel mai probabil din toamnă va fi adus un prim tratament, iar din 2015, un altul. „Şansele de vindecare sunt între 95 şi 98%. Tratamentul va dura 12 săptămâni şi nu va fi atât de agresiv pentru bolnav (fără interferon, un fel de chimioterapie). Este adevărat că, din cauza costurilor foarte mari, nu toţi bolnavii vor beneficia de el”, a declarat conf. dr. Gheorghe. Soarta pacienţilor se va afla în mâinile medicilor. Ei vor fi cei care vor decide priorităţile.
DOUĂ TESTE SIMPLE ȘI IEFTINE
Conf. univ. dr. Gheorghe a precizat că pentru depistarea hepatitei C sunt necesare două teste banale - antigenul HBs, testul de screening - pentru hepatita B și anticorpii - pentru virusul C, care costă cel mult 20 de lei. Hepatita C nu se transmite prea ușor. Nu trebuie să împrumuți de la un pacient cu hepatită C un obiect tăietor, o unghieră, o periuță de dinți sau lamă de ras.
Tratament pentru bolnavii cu hepatita C și HIV
Un nou tratament contra hepatitei C a avut o serie de rezultate încurajatoare pe pacienţii diagnosticaţi în paralel şi cu HIV, virusul care declanşează SIDA, însă preţul acestuia rămâne deocamdată unul exorbitant, potrivit unui studiu publicat sâmbătă în SUA, informează AFP. Pacienţii din acest studiu au primit Sofosbuvir, un medicament creat de compania americană Gilead Sciences, care a depus o cerere de aprobare pentru piaţa americană încă din 2013. Medicamentul a devenit destul de repede un subiect controversat în publicaţiile medicale, din cauza costului său ridicat (aproape 1.000 de dolari pentru o pastilă). Pacienţii au primit în acelaşi timp un alt medicament, cunoscut şi deja existent pe piaţă, Ribavirin. În cadrul studiului publicat în „Journal of the American Medical Association“ (JAMA), un număr de 223 de pacienţi au fost trataţi timp de 12 săptămâni sau 24 săptămâni. Pentru cei mai mulţi dintre ei - între 67% şi 94%, în funcţie de tipul de hepatită C pe care îl contractaseră şi dacă au fost deja trataţi sau nu contra acestei boli în trecut - medicii au constatat că hepatita C a dispărut din organism şi nu a revenit în primele 12 săptămâni după oprirea tratamentului. Măsurile utilizate de oamenii de ştiinţă au permis stabilirea faptului că aceşti pacienţi puteau fi consideraţi vindecaţi din punct de vedere clinic de hepatita C. Studiul s-a oprit după a 12-a săptămână de la încheierea tratamentului, deci reacţiile după cele 12 săptămâni nu sunt cunoscute.
7.000.000 DE PERSOANE DE PE MAPAMOND, INFECTATE Aproape 7 milioane de persoane din lumea întreagă sunt infectate în acelaşi timp cu HIV şi hepatita C, potrivit articolului publicat în JAMA. Tratarea simultană a celor două infecţii este dificilă, întrucât pacienţii au nevoie să ia interferon pentru a lupta contra hepatitei C, iar acesta interacţionează negativ cu antiretroviralele prescrise contra HIV. În cadrul studiului, doar şapte persoane dintre cele 223 au fost nevoite să oprească tratamentul din cauza efectelor secundare neplăcute - oboseală, insomnie, dureri de cap şi ameţeli.
De asemenea, oamenii de ştiinţă recunosc faptul că acest studiu nu este unul dintre cele mai aprofundate, întrucât pacienţii nu au fost împărţiţi în grupuri, care ar fi trebuit apoi comparate între ele - de exemplu, cu un grup care ar fi primit un alt tratament sau un placebo. Aspectul pozitiv care rămâne totuşi valabil este acesta: au existat mulţi pacienţi care au prezentat rate ridicate de răspuns virusologic, susţinut, timp de 12 săptămâni după oprirea tratamentului, au declarat autorii studiului, coordonaţi de Max Sulkowski, de la Universitatea „Johns Hopkins“. Într-un editorial care a însoţit studiul, Michael Saag, de la Facultatea de Medicină din cadrul Universităţii Alabama, afirmă că această combinaţie de medicamente (Sofosbuvir şi Ribavirin) reprezintă un pas înainte semnificativ, dar costul tratamentului rămâne totuşi foarte mare pentru ca acesta să fie utilizat pe scară largă. ”În combinaţie cu Ribavirin, preţul mediu al tratamentului pentru 12 săptămâni este de 94.500 de dolari şi de 189.000 de dolari pentru 24 săptămâni”, a precizat Michael Saag.