O persoană dintr-o mie, în întreaga lume, suferă de hemofilie sau de alte tulburări hemoragice ereditare, se arată într-un comunicat transmis ieri, de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR). Un procent de 75% dintre aceste persoane sunt lipsite de diagnostic, de tratament şi de îngrijirea terapeutică de care au nevoie. “Aceste elemente sunt la fel de importante acolo unde există tratamente corecte care trebuie protejate, cât, mai ales, în locurile în care tratamentul trebuie îmbunătăţit”, a declarat Mark Skinner, preşedintele Federaţiei Mondiale a Hemofiliei (WFH). Între cei 75% care nu dispun de tratamentul necesar se numără şi hemofilicii români, ţara noastră continuând să fie statul european care alocă cei mai puţini bani pentru tratarea acestei afecţiuni. Hemofilia, maladia von Willebrand, dezordinile plachetare ereditare şi alte deficite de factor sunt tulburări hemoragice incurabile care împiedică coagularea sângelui. La persoanele suferinde de o asemenea tulburare, unul dintre factorii de coagulare - adică o proteină sanguină care intervine în formarea cheagului pentru a opri sângerarea - este absent sau nu funcţionează corect. În general, gravitatea tulburării depinde de cantitatea de factor de coagulare care este absentă sau care nu funcţionează corect. Hemofilicii cu forme severe pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unui traumatism aparent minor. Hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi al muşchilor cauzează dureri insuportabile şi pot duce la pierderi funcţionale. La nivelul organelor vitale, cum e creierul, ele sunt potenţial letale, de aceea Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România nu încetează să se adreseze autorităţilor în încercarea de a le face să înţeleagă că tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru orice fiinţă: viaţa! De 23 de ani, în fiecare 17 aprilie, se celebrează în toată lumea Ziua Internaţională a Hemofiliei, cu scopul de a sensibiliza opinia publică faţă de hemofilie şi faţă de celelalte tulburări hemoragice ereditare.

ÎN ROMÂNIA, BOALA UCIDE! Cu ocazia Zilei Internaţionale a Hemofiliei de anul acesta, ANHR reaminteşte autorităţilor române că a venit momentul să desfiinţeze distanţa dintre România şi celelalte state europene, că e cazul să îmbunătăţească accesibilitatea şi calitatea îngrijirilor în aşa fel încât toţi hemofilicii români să poată primi tratamentul corect şi suficient. La nivelul majorităţii ţărilor din Uniunea Europeană, hemofilia nu mai reprezintă o problemă, boala beneficiind de tratament adecvat şi de măsuri de prevenţie, ceea ce asigură integrarea pacienţilor pe piaţa muncii şi le permite o viaţă activă, susţin reprezentanţii asociaţiei. În România hemofilia continuă să fie o boală invalidantă şi chiar o cauză de deces. În ultimii doi ani, în ţara noastră au murit cu zile tineri sub 30 de ani. De altfel, speranţa de viaţă a pacienţilor români rămâne sub 60 de ani. Este una dintre consecinţele abordării medicale şi sociale a hemofiliei de către autorităţile române, angajare redusă pe piaţa muncii (puţin peste 17%), izolare socială (peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe ale bolii au dizabilităţi locomotorii).

În urmă cu doi ani, Programul Naţional de Hemofilie a fost desfiinţat, afecţiunea fiind gestionată acum prin Programul Naţional de Boli Rare. Reprezentanţii asociaţiei spus că, în 2012, vor lupta pentru reînfiinţarea Programului Naţional de Hemofilie şi pentru a convinge autorităţile că este necesar să se ajungă rapid la un consum de factor de coagulare de cel puţin 2 UI/capita, nivelul minim acceptat pentru tratarea corectă a hemofiliei. În momentul de faţă, consumul este de doar 0,6 UI/capita, mai puţin decât în multe ţări africane.