Medicii atrag atenția asupra creșterii rapide a numărului de boli inflamatorii intestinale. Bolile inflamatorii intestinale (BII), din care fac parte boala Crohn şi rectocolita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt afecțiuni inflamatorii cronice ale tubului digestiv. În România sunt aproximativ 10.000 de pacienţi diagnosticaţi cu boala Crohn sau colită ulcerativă, dintre care peste 1.500 sunt înregistraţi în Registrele Naţionale. La nivel european, aproximativ 3 milioane de persoane suferă de boli inflamatorii intestinale.

PENTRU PRIMA DATĂ ÎN BUCUREȘTI

Reprezentantul Federației Europene a Asociațiilor de pacienți cu Crohn și Colită Ulcerativă, Luisa Avedano, este pentru prima dată în București pentru a discuta cu media, a întâlni pacienți români și medici. Ingrid Anette, pacientă din Norvegia sau Crohn Princess, cum mai este cunoscută, ne spune povestea luptei sale cu boala Crohn, de aproape 15 ani. Ingrid este pacientă încă din timpul liceului, a suferit peste 30 de intervenții chirurgicale, dar, în ciuda tuturor încercărilor dramatice, a reușit să își construiască o viață de familie normală, să aducă pe lume 3 copii, să dărâme multe stereotipuri. A participat chiar la un concurs de Miss, reușind să uimească juriul și publicul prin curajul de a se expune și de a vorbi deschis despre purtătorii de stomă. Mesajul ei este unul puternic și încurajator pentru tinerii care se confruntă cu BII - http://www.ingridanette.com/en/

INSTALAȚIA ARTISTICĂ “ME & IBD”

Instalația artistică “Me & IBD” este expusă în foaierul hotelului Crowne Plaza. Aceasta este centrată pe tânărul cu BII (Me), reprezentat printr-o sculptură realizată în mod concret după forma pacientului care a fost model, şi concentrează în jurul acestuia, prin intermediul celorlalte lucrări, toate expresiile problemelor cu care se confruntă o persoană cu BII; fie că acestea se referă la serviciu, la relaţia cu familia, la timpul liber, vacanţă, restricţii alimentare sau relaţia de cuplu. Toate aceste momente sunt reunite în proiectul “Me & IBD” al asociației ASPIIR, în parteneriat cu Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă, în cadrul Simpozionului Naţional de Boli Cronice Inflamatorii Intestinale 2016.

”Proiectul "Me & IBD" îşi propune să evidenţieze, o dată în plus, implicaţiile pe care BII le au asupra vieţii sociale, personale a pacientului cu BII şi a familiei sale. Îşi propune ca, printr-un mod artistic, să sublinieze povara cu care aceste persoane se confruntă, urmările invalidante ale BII, dar şi să sensibilizeze echipele medicale asupra nevoii consolidării relaţiei medic - pacient; relaţie atât de necesară în cazul acestor boli cronice autoimune. Ne dorim să contribuim la reducerea complexelor și inhibițiilor generate de aceste boli cronice autoimune invalidante și dizabilizante, la educarea și informarea publicului, astfel încât tot mai multe persoane să înțeleagă ce înseamnă BII și implicațiile acestora, să conștientizeze importanța de a merge la medic la apariția primelor simptome, pentru un diagnostic corect și într-un timp cât mai scurt”, a declarat Isabella Grosu, președintele ASPIIR.

LA ORICE VÂRSTĂ

Deşi cele mai multe cazuri sunt înregistrate la persoane tinere, cu vârste cuprinse între 20 și 30 de ani, acestea pot apărea la orice vârstă. Statisticile europene arată că 10% dintre pacienţii cu boli inflamatorii intestinale sunt şomeri, iar cei care muncesc au, în general, între 3 şi 6 săptămâni concediu medical pe an. „În prezent, suntem extrem de îngrijoraţi de două fenomene: creşterea rapidă a cazurilor de boli inflamatorii intestinale în România şi creşterea numărului de cazuri grave care necesită tratamente agresive de la început sau chiar operaţii invalidante de la debut. Încercările de a descâlci cauzele acestor realităţi ne duc către câteva constatări importante: ele apar cu precădere la tineri, la oameni extrem de activi, la cei cu un stil de viaţă şi alimentaţie de tip occidental.

DE ACEEAŞI PARTE A BARICADEI

„Scopul reuniunilor ştiinţifice şi al manifestărilor, precum proiectul „Me & IBD”, este să arate că pacienţii, medicii şi media sunt de aceeaşi parte a baricadei; că persoanele simptomatice trebuie să se prezinte la medic la apariţia simptomelor sugestive de boală, pentru că există soluţii eficiente chiar și în situaţiile grave, dacă sunt luate de la debut și realmente putem să le redăm viaţa de dinaintea bolii“, a precizat prof. dr. Mircea Diculescu, președintele Clubului Român pentru Boala Crohn și Colita Ulcerativă (RCCC). Un procent de 50% dintre pacienţii cu boli inflamatorii intestinale experimentează frecvent recidive ale bolii şi de multe ori manifestă şi alte afecţiuni intestinale. 53% dintre pacienţii cu boala Crohn necesită spitalizare în decurs de 10 ani după diagnosticare, 30 - 50% dintre pacienţi au nevoie de o intervenţie chirurgicală şi până la 20% dintre aceştia necesită o a doua operaţie în interval de 5-10 ani. Pentru aproximativ 20 - 40% dintre pacienţi, BII sunt asociate cu apariţia altor afecţiuni, precum cele ale ochilor, ale articulaţiilor sau ale pielii. „Bolile inflamatorii intestinale rezultă din interacțiunea complexă dintre predispoziția genetică a individului și factori de mediu, îndeosebi din dietă. În Registrul IBD Prospect, în care sunt înregistrate cazurile din România, am remarcat o creştere de circa 8 - 10 ori a acestor afecţiuni în ultimul deceniu, în special la copii, adolescenţi şi adulţi tineri, ca urmare a modificării stilului de viaţă - dieta hipercalorică, supraprelucrată, bogată în dulciuri rafinate, alimente conservate, semipreparate, prăjite, tip fast-food, reducerea consumului de fructe și legume crude etc.”, a subliniat prof. dr. Liana Gheorghe. Tot ea a spus că, netratate şi necontrolate, BII evoluează în pusee de activitate inflamatorie, care ţin pacientul “captiv”. Diagnosticate tardiv şi tratate necorespunzător, ele reprezintă o sursă importantă de incapacitate de muncă şi o povară pentru societate.