Numărul tot mai mare al bolnavilor diagnosticaţi cu scleroză multiplă (SM) - boală autoimună, în România, este tot mai mare, astfel că societăţile de specialitate, în colaborare cu diferite alte organisme profesionale, caută soluţii pentru atragerea atenţiei asupra situaţiei, pentru a sensibiliza autorităţile. Astfel, Societatea de Scleroză Multiplă, Societatea Neurologilor din România şi Colegiul Medicilor din România (CMR) au lansat campania naţională de informare şi susţinere a drepturilor pacienţilor “Împreună învingem scleroza multiplă”. Campania îşi propune să tragă un semnal de alarmă asupra urmărilor devastatoare ale lipsei de tratament în scleroza multiplă (SM) şi să obţină acces la tratament pentru toţi pacienţii, fără discriminare, prin eliminarea listelor de aşteptare, obţinerea accesului la terapiile inovatoare aprobate de UE şi corelarea bugetului pe programul de tratament cu costurile reale ale tratamentului. Printre obiectivele campaniei se numără informarea publicului larg şi sensibilizarea opiniei publice cu privire la ceea ce înseamnă viaţa cu SM şi schimbarea modului de a gândi al publicului larg legat de faptul că diagnosticarea cu SM înseamnă o viaţă inactivă.

CE VA CUPRINDE CAMPANIA Campania va cuprinde: informări periodice cu privire la accesul la tratament al pacienţilor cu SM; masă rotundă cu reprezentanţii autorităţilor din sistemul de sănătate pentru găsirea unor soluţii pentru pacienţii aflaţi pe lista de aşteptare; realizarea şi difuzarea unui film documentar despre pacienţii cu SM. “SM este cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr. Includerea pacienţilor în tratament aduce multiple beneficii pentru aceştia, 17% dintre ei ajungând să nu mai facă niciun puseu sau cel mult unul la unu-doi ani. Trebuie să investim în tratament întrucât costurile sunt mai mici dacă pacientul este tratat în forma uşoară a bolii. Fără tratamentul potrivit, speranţa de viaţă a pacienţilor se diminuează cu 7 până la 10 ani”, a declarat preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România, prof. univ. dr. Ovidiu Băjenaru. La rândul său, preşedintele Societăţii de Scleroză Multiplă din România, Laurenţiu Lazăr, a declarat că a pornit campania de la ideea că, punând împreună asociaţiile de pacienţi, medicii, factorii decidenţi, se poate acorda o şansă la viaţă normală pentru pacienţii nou-diagnosticaţi. “Tragem un nou semnal de alarmă autorităţilor asupra faptului că în fiecare an există o listă de aşteptare pentru intrarea în Programul de Scleroză Multiplă”, a declarat el. Preşedintele Colegiului Medicilor din România (CMR), prof. dr. Vasile Astărăstoae, susţine că un sistem de sănătate trebuie să fie construit pe principii etice. “Atunci când creezi liste de aşteptare, este clar că sistemul nu este etic. Este strict opţiunea noastră de a aproba un asemenea sistem acceptând inechitatea sau de a reacţiona, a acţiona pentru înlăturarea inechităţilor şi pentru a aduce o rază de speranţă acelor bolnavi care, cel mai adesea, nu au forţa de a-şi apăra drepturile”, a completat prof. univ. dr. Astărăstoae.

CE ESTE SCLEROZA MULTIPLĂ Scleroza multiplă este o boală autoimună, o afecţiune cronică a sistemului nervos central, ale cărei cauze nu sunt cunoscute şi pentru care nu există un tratament curativ. Debutul bolii are loc, în majoritatea cazurilor, între 20 şi 40 de ani, fiind cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectând de trei ori mai mult femeile decât bărbaţii. Se întâlneşte rareori şi la copiii cu vârsta între 12 şi 18 ani. Cel mai tânăr pacient diagnosticat în România este un copil de doi ani. Societatea de Scleroză Multiplă din România este o federaţie neguvernamentală, non-profit, înfiinţată în anul 1995 şi reprezintă cei peste 8.000 de pacienţi diagnosticaţi cu scleroză multiplă din România.

300 de constănţeni cu SM

La Constanţa, în evidenţele medicilor sunt aproximativ 300 de pacienţi cu SM, un număr mare, în opinia preşedintelui Societăţii de Scleroză Multiplă din România, Laurenţiu Lazăr. Judeţele care se află în top la incidenţa bolii au în evidenţe câte 400 - 450 de bolnavi, explică el. Totodată, Laurenţiu Lazăr a declarat, pentru ziarul “Telegraf”, că numărul bolnavilor cu SM nu este cel real, întrucât nu toţi merg la medic pentru un diagnostic, el făcând referire în special la mediul rural. “Sunt pacienţi care nu continuă investigaţiile şi rămân aşa. Pun semnele bolii pe baza altor afecţiuni, în niciun caz a SM”.