Mii de copii cu autism din România cresc neobservaţi de autorităţi, care în prezent nu-i sprijină cu specialişti, cu servicii publice specializate în terapia ABA sau cu o educaţie adaptată nevoilor lor, transformându-i, în schimb, conform legii, în adulţi bolnavi mintal. În România anului 2010, autismul, o tulburare severă de dezvoltare, de natură neurobiologică, rămâne o mare necunoscută, uneori chiar şi pentru cadre didactice sau medicale. Singurii care sunt obligaţi să înveţe, pas cu pas, ce înseamnă autismul şi cum se poate lupta cu el, sunt părinţii care se trezesc brusc cu această problemă care le schimbă radical viaţa. Diagnosticul se pune foarte târziu, deşi există teste simple de screening care pot indica existenţa notelor autiste înainte de împlinirea a doi ani şi care ar putea fi aplicate de orice medic de familie sau pediatru dacă ar exista un sistem cât de cât organizat. De asemenea, lipsa unei minime instruiri şi organizări face ca mii de familii, care descoperă că au un copil cu autism, să piardă timp cu diagnosticarea, informarea, găsirea unor terapeuţi comportamentali, care nu se regăsesc în nomenclator, sau cu identificarea unui consultant străin pentru terapia comportamentală ABA. Tot timpul scurs în acest fel este în defavoarea copiilor. Dincolo de lipsa serviciilor specializate, a terapeuţilor şi a unei minime îndrumări, familiile copiilor cu autism trebuie să înfrunte o nouă problemă: cea a banilor.

COSTURILE LUNARE NECESARE PENTRU TERAPIILE COPILULUI AJUNG LA APROXIMATIV 1.500 DE EURO, SUMĂ PE CARE PUŢINI ŞI-O PERMIT

Şi aşa începe lupta. Mai mulţi părinţi atrag atenţia asupra importanţei diagnosticării cât mai rapide a copilului şi recunosc că acest lucru încă nu se întâmplă în România, deşi ar putea fi la îndemâna oricărui medic. Liuba Iacoblev, preşedinta unei alte organizaţii neguvernamentale, “Autism România”, s-a lovit direct de incapacitatea medicului de a pune un diagnostic ale cărui semne erau evidente. “Mi-am dat seama de o anumită absenţă. Nu era atât de vioaie şi de comunicativă cu mine. Atunci m-am dus la doctor pentru un diagnostic oficial şi pentru a vedea ce e de făcut. La vârsta aceea, doctoriţa neuropsihiatru din Constanţa, nu un orăşel şi nu un sătuc, mi-a spus că nu e cazul să ne gândim la autism, deşi avea peste doi ani. A trebuit să aşteptăm încă un an şi ceva şi ne-am reîntors”, povesteşte ea. Recuperarea în astfel de cazuri înseamnă că acel copil se poate descurca singur, poate face faţă emoţiilor cât mai mult singur, poate merge singur la şcoală şi poate învăţa din orice mediu aşa cum face un copil tipic.

LA FIECARE ŞAPTE ORE ŞI JUMĂTATE, ÎN ROMÂNIA, SE NAŞTE UN COPIL CU AUTISM, NUMĂRUL PERSOANELOR CARE SUFERĂ DE TULBURĂRI DIN SPECTRUL AUTISMULUI FIIND DE APROX. 30.000, POTRIVIT ASOCIAŢIILOR NEGUVERNAMENTALE DIN DOMENIU

“Când discutăm cu autorităţile, totul pare ok, pentru că recunosc că se simte nevoia aceasta, dar ne lovim de curriculă, pentru că pentru ei, cel puţin o perioadă, e necesar ca aceasta să se adapteze. În învăţământul primar e mai uşor, dar în clasa a V-a e mai dificil şi atunci sunt mulţi care se duc spre învăţământul special, care în România e un fel de baby-sitting”, subliniază preşedinta “Învinge autismul”. De partea cealaltă, Liuba Iacoblev a demarat, prin asociaţia pe care a înfiinţat-o, o adevărată luptă cu autorităţile, pentru asigurarea accesului la educaţie şi la dezvoltare a copiilor cu autism, făcând o propunere de politică publică Ministerului Educaţiei.