Ministrul Sanatatii, Sorina Pintea a participat la evenimentul dedicat Zilei Mondiale a Bolilor Rare, gazduit de Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române, la Palatul Elisabeta.

La eveniment au participat membri ai organizațiilor de pacienți cu boli rare și specialiști din domeniul medical.

Cu această ocazie, ministrul Sănătății a vorbit despre nevoile pacienților cu boli rare, necesitatea dezvoltării unor centre de excelență si crearea unor noi programe dedicate acestor pacienți.

De asemenea, Sorina Pintea a amintit că unul dintre obiectivele Preşedinţiei române a Consiliului Uniunii Europene este mobilitatea pacienţilor cu boli rare sub 18 ani.

"Avem în România doi-trei pacienţi care au o boală, dar producătorii de medicamente nu vin pentru ei. Am lansat această provocare la nivel european şi spre marea mea bucurie avem şi susţinere", a declarat ministrul Sănătății.

De asemenea, ministrul Sănătății a vorbit si despre importanța colaborării cu asociațiile de pacienți, precum si despre posibilitatea de a include și anul acesta în Lista de medicamente compensate și gratuite noi molecule pentru pacienții cu boli rare.

"În acest moment, moleculele noi introduse sunt decontate sută la sută. Încercăm sa continuăm includerea de noi molecule, gândindu-ne la problema socială a acestor pacienţi. Anul trecut am introdus 37 de noi molecule. Printre acestea avem şi molecule orfane pentru pacienţii cu boli rare. Vom continua să facem acest lucru şi să îi ajutăm. Dar asociaţiile au un rol foarte important în acest moment", a mai declarat Sorina Pintea.