Daniel Coriu, şeful Centrului de Hematologie şi Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, le-a transmis autorităţilor să nu reducă finanţarea pentru Programul naţional de hemofilie, arătând că are această temere având în vedere că nu au fost cheltuiţi toţi banii alocaţi, potrivit agerpres.ro. "Rugăm autorităţile competente - Ministerul Sănătăţii şi CNAS - să nu reducă finanţarea pentru Programul naţional de hemofilie. Absorbţia se va întâmpla în timp, pentru că lucrurile trebuie corectate în privinţa celor două probleme - educaţia pacientului, complianţa la terapie şi complianţa medicului la noul protocol. (...) Noi în 2017 nu eram pregătiţi ca profesionişti să absorbim toţi banii. Acest proces se va întâmpla în câţiva ani", a spus Coriu, amintind totodată de "creşterea fantastică" a bugetului pentru programul naţional de hemofilie în 2017 faţă de 2016.
El a subliniat, într-o conferinţă de presă, că fondurile nu au fost cheltuite în totalitate nu pentru că nu ar fi fost necesare. "Ca să primească medicaţia, pacientul trebuie să vină la spital, să-şi ridice medicamentul, să aibă profilaxie, lucru care nu se întâmplă. Încă un lucru important, administrarea e intravenoasă, deci nu e simplu. (...) Unii medici hematologi au o teamă să dea terapia profilactică corectă. Conform legii, noi putem da terapie profilactică pentru 3 luni, dar asta înseamnă foarte multe milioane de lei şi atunci ei au o oarecare anxietate în a prescrie pentru 3 luni", a afirmat Coriu. În opinia sa, profesioniştii în sănătate trebuie să facă totul ca pacientul cu hemofilie să fie educat privind necesitatea de a respecta tratamentul. El a spus că, în noiembrie 2018, un grup de lucru format din profesionişti şi asociaţii de pacienţi în domeniul hemofiliei a trimis CNAS o serie de propuneri, printre care şi aceea de reorganizare a reţelei de tratament în cazul acestei boli.
Acesta a menţionat că la Institutul Clinic Fundeni există un centru comprehensiv de hemofilie. Potrivit acestuia, centre similare există în Timişoara şi la Buziaş. Potrivit acestuia, este nevoie de cel puţin patru astfel de centre, fiind neacoperită aria Moldovei, Transilvania, Clujul şi probabil Târgu-Mureş. "Noi vrem să existe un fel de reţea naţională în care să fie o ierarhie, în care, dacă un pacient devine urgenţă undeva, dau exemplu, Suceava, ştie medicul din Suceava unde-l trimite, lucrurile acestea trebuie reglementate prin lege", a explicat Coriu.
Preşedintele CNAS, Adriana Cotel, a precizat că finanţarea pe care CNAS a alocat-o Programului naţional de hemofilie şi talasemie a crescut de peste 15 ori din 2006 până în 2018. "Dacă în 2006, momentul T0 când a început finanţarea Programului naţional de hemofilie şi talasemie, aveam incluşi în tratament undeva la 738 de pacienţi, pot să afirm că în 2018 am încheiat cu 1.112 pacienţi, ceea ce poate vi se pare a nu fi foarte relevant în creşterea numărului de pacienţi. Este foarte relevantă creşterea în finanţarea pe care CNAS a alocat-o Programului naţional de hemofilie şi talasemie, în sensul că finanţarea din 2006 până în 2018 a crescut de peste 15 ori. În 2017 au fost revizuite protocoalele terapeutice, (...) a fost o decizie pe care noi ca şi instituţie am susţinut-o prin alocarea bugetului corespunzător pe de o parte medicaţiei de prevenţie, dar şi celei de tratament al accidentelor hemoragice", a arătat Cotel.
În opinia sa, trebuie avut grijă la dozarea tratamentului în cazul pacienţilor cu hemofilie. "Ar trebui să ne uităm cu atenţie la felul în care dozăm medicaţia în cazul pacienţilor cu hemofilie şi să avem în continuare o grijă foarte mare pentru dozarea tratamentului şi asta, până la urmă, ducându-ne la cheia de succes a tratamentului şi la felul în care pacientul reacţionează la tratament. Poate că ar trebui să mergem mai departe şi cu campaniile de educaţie a pacienţilor cu hemofilie, pentru că e cunoscut (...) că pacienţii nu respectă cu stricteţe tratamentul, iar acesta e un impediment foarte mare atât pentru noi, cât şi pentru ei, pentru că le pune viaţa în pericol pe de o parte, iar pe de altă parte, atât în termeni umani, cât şi financiari, un cost al accidentului hemoragic e mult mai mare decât costul profilaxiei şi al prevenţiei în hemofilie", a adăugat şeful CNAS.
La rândul său, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, a subliniat importanţa educării pacienţilor cu hemofilie privind necesitatea de a respecta tratamentul. Miercuri se marchează Ziua Mondială a Hemofiliei.