În premieră pentru bolnavii de hemofilie din ţara noastră, staţiunea Venus a găzduit în această săptămînă tabăra pentru copiii afectaţi de această maladie necruţătoare. La iniţiativa organizaţiei americane "Star Children Relief", 40 de copii din toată ţara au participat la programul "O rază de speranţă", finanţat de cinci cluburi şi trei districte "Rotary" din România şi Statele Unite. Proiectul, evaluat la peste 22.000 de dolari, a început în toamna anului trecut cînd două românce care au participat la un festival de dans modern în Los Angeles, au donat banii obţinuţi în urma spectacolelor pentru finanţarea unui proiect umanitar în ţara noastră. În timpul desfăşurării proiectului au fost atrase şi cluburile „Rotary“ din Mangalia şi Capitală, la care s-au adăugat alte trei de peste Ocean. "După o discuţie cu reprezentanţii mai multor organizaţii internaţionale în domeniul hemofiliei, inclusiv cu Adriana Henderson, preşedintele Fundaţiei 'Star Children Relief', am decis ca fondurile să fie orientate către pacienţii care suferă de această boală. Acţiunea a fost un succes şi iată că după un an, am reuşit să organizăm o tabără destinată în exclusivitate adolescenţilor hemofilitici", a declarat reprezentantul Clubului "Rotary" din Newbury Park, California, Dana Moldovan. Pe parcursul sejurului pe litoralul românesc, copiii cu vîrste cuprinse între 5 şi 16 ani, printre care 3 din Constanţa şi doi din Tulcea, au învăţat cum să trăiască cu afecţiunile lor, care este regimul de viaţă, dar şi metode corecte referitoare la efectuarea tratamentului. Au participat la excursii în zona de sud a litoralului, în vreme ce organizatorii le-au pregătit mai multe surprize, printre care şi un spectacol de dans modern susţinut de compania "Inter Art" din Bucureşti. La proiect au participat specialişti din centrele medicale din ţară, dar şi voluntari din SUA şi Marea Britanie care au primit diplome de onoare pentru contribuţiile aduse. "Marele scriitor Anatole France spunea că dacă vrem să facem lucruri măreţe trebuie să visăm. Am încercat să visăm în ajutorarea persoanelor afectate de această boală teribilă, iar acum acest proiect a devenit realitate", a afirmat reprezentantul Clubului "Rotary" Atheneum din Bucureşti, Mihaela Vosganian.

Medicamente expirate pentru încă o zi de viaţă

În pofida eforturilor privind îmbunătăţirea situaţiei acestor pacienţi, bolnavii români sînt obligaţi să îndure suferinţe groaznice. Hemofilia este o boală genetică specifică bărbaţilor, cauzată de un defect al unei perechi de cromozomi care se manifestă prin lipsa unei proteine, cunoscută ca factorul 8 sau 9. Printre pacienţii celebri care au suferit de această boală se numără ţareviciul Alexei, singurul fiu al ultimului ţar din dinastia Romanovilor, Nicolae al II-lea, dar şi numeroşi regi ai Franţei. Boala se manifestă prin hemoragii interne care afectează articulaţiile şi îngreunează locomoţia persoanelor afectate. Cu toate că în străinătate, cei care suferă de această boală primesc tratament profilactic de la vîrste fragede, în România acest lucru este imposibil de realizat. Aşa se face că salvarea pacienţilor vine cel mai adesea de la spitale sau organizaţii din străinătate, însă criza acută a medicamentelor care îi menţin în viaţă îi face pe mulţi să recurgă la măsuri disperate. Deoarece nu au avut posibilitatea să intre în posesia tratamentului, mai ales că preţul unei fiole de 500 de unităţi ajunge la 8 milioane de lei vechi, au fost situaţii în care pacienţii şi-au injectat factor expirat. Există şi varianta injectării de plasmă în sînge, produs pe care hemofilicii îl pot procura doar de la centrele de transfuzii. "Gena defectă este transmisă de tată la fiică, nu şi la băieţi, în vreme ce doar mamele sînt purtătoare. Defectul genetic afectează cantitatea factorului coagulării şi funcţia acestuia. Simptomele bolii sînt observate din timpul copilăriei", a declarat dr. Adriana Apostol, medic specialist în secţia de Oncologie a Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Constanţa. Potrivit statisticilor, la nivelul judeţului Constanţa sînt înregistrate 42 de persoane care suferă de această boală.