Nu au mers niciodată, nu au alergat şi nici nu s-au jucat cu alţi copii. Sînt ţintuiţi în scaune cu rotile pe care însă nu le pot folosi, deoarece nu sînt adaptate la nevoile lor. Este drama a trei copii din judeţul Constanţa care percep lumea doar prin intermediul altora, fiind obligaţi să îşi petreacă viaţa într-o cumplită izolare. Andrei, un băieţel din Mangalia, are 14 ani şi a fost diagnosticat cu tetrapareză spastică la un an de la naştere. Îşi petrece toată ziua stînd în casă şi, chiar dacă este doar un copil, a învăţat foarte devreme ce este durerea. “A suferit şapte intervenţii chirurgicale pînă acum. Am tot sperat că se va vindeca, însă nu s-a observat nicio îmbunătăţire a stării lui. Cred că mai mult de jumătate din copilăria lui şi-a petrecut-o prin spitale”, a povestit Angelica Berbecaru, mama lui Andrei. Chiar dacă nu poate merge la şcoală, Andrei ştie să citească şi să socotescă. Nu poate însă să scrie pentru că, din cauza bolii, nu poate ţine un creion în mînă. De două ori pe săptămînă, o învăţătoare din Mangalia vine la el şi fac lecţii împreună. Băiatului îi place să citească, însă cel mai mult vrea să se plimbe, chiar dacă stă în căruciorul cu rotile. A crescut şi nu mai încape în căruciorul său vechi. Sătul de atîtea operaţii, Andrei nu mai vrea să meargă la medic, deşi i s-a spus că ar mai avea şanse de recuperare. “Nu mai vreau să mergem la spital. Am fost de atîtea ori şi doar am suferit. Am obosit să lupt. Aş fi mulţumit dacă aş avea un cărucior să pot să mă deplasez cu ajutorul lui”, a spus Andrei, un băieţel de 14 ani care s-a resemnat în faţa sorţii.

Otilia este o fetiţă de 11 ani care are hidrocefalie. Deşi vede şi aude, nu poate vorbi. Este un caz atipic, deoarece fetiţa, chiar dacă nu are cerebel, reacţionează cînd aude muzică sau cînd îi vorbesc părinţii. Otilia îşi petrece viaţa stînd întinsă în pat, iar părinţii spun că singura ei bucurie este cînd o scot la plimbare. Din păcate însă, necesită un fotoliu rulant care să îi permită să stea întinsă la orizontală, pentru că nu poate sta în şezut. “Ştim că Otilia nu înţelege ce se întîmplă, că nu are şanse să se mai vindece, dar vrem să îi facem viaţa mai bună, atît cît se poate. Am primit de la Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate un scaun cu rotile, dar nu îl putem rabata atît cît trebuie pentru că ar însemna ca Otilia să stea cu picioarele în sus. Ca să o plimbăm, scoatem scaunele de la maşină şi o culcăm acolo, pentru că are şi ea nevoie de aer. Este extrem de dureros să vrei să îţi ajuţi copilul şi să nu ai cum”, a povestit mama fetiţei, Gabriela Tăbuşcă.

Vrea să scape de scaunul cu rotile şi să înveţe să meargă singur

Un alt copil care are nevoie de un cărucior cu rotile adaptat nevoilor sale este Omar, un băieţel de şapte ani din Constanţa, care suferă de boala oaselor de sticlă sau maladia Lobstein. În ciuda bolii de care suferă, Omar merge la şcoală şi chiar dacă a început cursurile mai tîrziu decît colegii lui, are numai calificativul “foarte bine”. Micuţul se luptă cu literele şi cifrele, dar şi cu pupitrul care este mult prea înalt pentru el, Omar ducîndu-şi existenţa într-un cărucior pentru bebeluşi. Mama l-a părăsit cînd a aflat că este bolnav, iar cea care îl îngrijeşte este bunica sa, care face tot posibilul ca micuţul să aibă o viaţă cît mai bună. Însă acest lucru nu este posibil, pentru că cei doi trăiesc dintr-o pensie de 460 de lei. Pentru a face rost de bani, bunica a vîndut o parte din mobila din casă şi acum doarme împreună cu băieţelul de şapte ani pe o saltea. Chiar dacă înfruntă greutăţi, bunica nu vrea decît ca Omar să poată să înveţe şi să meargă. În fiecare zi, timp de patru ore, bunica stă alături de Omar în sala de clasă, deoarece micuţul se teme să rămînă singur. La el, orice mişcare poate însemna o fractură. „De ultima fractură nu mi-a mai spus decît la vreo cinci ore după ce i s-a întîmplat. Îl doare foarte tare cînd i se rupe vreun os, dar nu îi place să stea cu gips şi nici să mergem la medic. Am învăţat să îi pun eu gipsul”, a povestit Neurie Mustafa, bunica lui Omar. Omar este un luptător, deoarece vrea să îşi învingă boala. Este hotărît să facă operaţie şi să înveţe să meargă. “Vreau să merg fără cărucior. O să ajungem la Bucureşti şi o să mă operez”, a spus Omar. Cel care îl va opera este profesorul Gheorghe Burnei, de la Spitalul Budimex. “Vom efectua implanturi telescopice care corectează deficienţele de la nivelul femurului şi al tibiei, astfel încît să se poată asigura poziţia corectă a membrelor la nivelul articulaţiilor şi configurarea anatomică a osului în întregime”, a declarat prof. univ. dr. Gheorghe Burnei. Băieţelul a fost programat pentru o primă intervenţie chirurgicală în luna ianuarie dar, chiar dacă va fi un succes, va mai fi nevoit să stea ceva timp în căruciorul cu rotile, adică să suporte un chin cumplit, întrucît scaunul cu rotile pe care îl are acum este prea mic pentru el. “Aş vrea ca Moş Crăciun să îmi aducă un lift în şcoală pentru ca buni să nu se mai chinuiască zilnic să mă urce pînă la etajul II şi un scaun mai mare, în care să pot să stau. De asemenea, vreau să mă fac bine şi să văd şi eu cum este să mergi singur”, a spus Omar. Cazurile prezentate nu sînt singulare, în judeţul Constanţa existînd 800 de copii care au tetrapareză spastică, 50 de copii care au boala oaselor de sticlă şi 200 cu hidrocefalie. Ministerul Sănătăţii a omologat doar trei tipuri de cărucioare cu rotile, fără a se gîndi că fiecare pacient are nevoi speciale. Totuşi, Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate a găsit o soluţie, chiar dacă i-a trimis lui Omar un cărucior pentru adulţi. “Am stabilit cu furnizorii de dispozitive medicale să ajusteze sau chiar să modifice scaunele cu rotile în funcţie de nevoile pacienţilor. Cei care au astfel de probleme trebuie să vină la noi şi să ne prezinte un act de la medic în care acesta să scrie ce fel de scaun se impune în cazul respectiv”, a declarat directorul CJAS, dr. Liviu Mocanu. Pe de altă parte, rudele celor care au astfel de handicapuri spun că se lovesc de birocraţie peste tot pe unde merg, fiindu-le foarte greu să se descurce. Poate tocmai de aceea sînt sceptici în ceea ce priveşte promisiunile CJAS. Şi nu pot fi învinuiţi.