Peste 1.000 de pacienţi cu hemofilie vor fi investigaţi pentru stabilirea unui diagnostic corect şi pentru determinarea severităţii bolii, în cadrul unui proiect naţional lansat cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, manifestare celebrată în fiecare an în 17 aprilie. În România, compania “Novo Nordisk” a lansat Fundaţia de Hemofilie, avînd ca scop îmbunătăţirea serviciilor medicale oferite pacienţilor cu o astfel de maladie. Proiectul este realizat în parteneriat cu Asociaţia Română de Hemofilie, membră a Federaţiei Mondiale de Hemofilie. Tema anului 2009 este “Împreună ne pasă” şi îşi propune să evidenţieze importanţa colaborării dintre membrii comunităţii pacienţilor cu hemofilie, pentru a creşte accesul la tratament şi a îmbunătăţi viaţa acestora. “Scopul companiei în ceea ce priveşte hemofilia este de a schimba viitorul pentru persoanele cu această afecţiune severă, întrucît adesea pacienţii sînt izolaţi din cauza suferinţei şi nu pot avea o viaţă normală”, a spus managerul general al companiei Novo Nordisk, dr. Bogdan Viaşu. “În cadrul proiectului va fi urmărită, în mod esenţial, şi integrarea familială şi socială a tuturor pacienţilor cu hemofilie. Centrele de lucru vor fi organizate în Bucureşti, Timişoara, Tg. Mureş, Cluj, Craiova, Iaşi, Braşov, Oradea şi Constanţa”, a mai spus Viaşu. “De cele mai multe ori, persoanele cu hemofilie nu beneficiază de resurse terapeutice suficiente, pentru că în România există doar cîteva centre în care se poate asigura o asistenţă medicală pluridisciplinară. Novo Nordisk se va concentra asupra acestui aspect, precum şi asupra informării pacienţilor cu privire la implicaţiile pe care le are afecţiunea. În mod deosebit, pacienţii care prezintă risc major de sîngerări severe trebuie să fie supravegheaţi în mod frecvent şi educaţi cu privire la gravitatea afecţiunii. În România, numărul persoanelor diagnosticate cu hemofilie este de peste 1.200, dar se estimează că numărul acestora este de 1.500-2.000, cifrele exacte fiind încă insuficiente, susţin specialiştii. Aproximativ 50% dintre pacienţii cu hemofilie au o formă severă de boală şi pot necesita tratament repetat, uneori la intervale scurte de timp.