Deși suntem în 2017, în lume, peste 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu au tratament, este afirmația președintelui Asociației Pacienților cu Boli Rare, Dorica Dan. Și totuși se fac eforturi mari pentru ca și afecțiunile rare să poată fi tratate fără probleme, iar pacienții să nu fie nevoiți să alerge dintr-o țară în alta pentru a primi tratamentul care îi ține în viață. "Pentru cei pentru care există tratamente trebuie în continuare să luptăm să aibă și acces la tratamente. Trebuie să stimulăm cercetarea la nivel național și internațional pe domeniul bolilor rare și cred că încă nu avem o strategie națională de cercetare pe domeniul bolilor rare", a declarat Dorica Dan, la conferința organizată în cadrul Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști de la București, între 23 și 24 noiembrie.

În România există 9 centre de expertiză în boli rare.

Reprezentantul Ministerului Sănătății, prezent la conferința, Lidia Onofrei speră ca țara noastră să aibă cât mai multe centre pe fiecare patologie a bolilor rare, astfel încât pacienții să aibă acces la toată informația în vederea rezolvării sau stagnării bolii și a evoluției cu medicamente inovatoare. Vestea bună a venit din partea președintelui Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), Nicolae Fotin. "În acest an au fost evaluate mai multe medicamente pentru boli rare, iar alte două se află în curs de evaluare. Vom ajunge la 50 de medicamente pentru boli rare. Credem că este o evoluție față de ceea ce știm că se întâmpla în anii anteriori", potrivit oficialului ANMDM. Nu în ultimul rând, Dorica Dan a subliniat și importanța implementării unei strategii naționale de cercetare în domeniul bolilor rare.

Vom reveni în edițiile următoare cu drumul pe care trebuie să îl parcurgă în țara noastră un bolnav cu o boală rară, evident alături de familie.