Timp de 3 zile, mai exact între 3 și 5 septembrie, copiii cu scleroză multiplă (SM) s-au întâlnit pentru prima dată în România, la Păltiniș, în cadrul programului MS Kids Retreat - organizat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) din România în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia“ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică, au anunțat organizatorii evenimentului. El a fost desfășurat în cadrul campaniei ”10.000 de visuri, un singur diagnostic. Visurile nu se opresc aici!”; copiii au fost însoțiți de părinți, neurolog, psiholog și câțiva tineri adulți cu SM. ”Copiii au aflat informații în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptarea diagnosticului și sprijinul moral al comunității de SM. În plus, programul a propus copiilor și o serie de activități distractive, de binedispunere și socializare”, scriu organizatorii. SM este în general considerată a fi o afecțiune specifică adulților, dar poate să apară și la copii și adolescenți. De fapt, există cazuri în care chiar și copii de doi ani au fost diagnosticați cu SM. Nu se cunoaște exact numărul celor cu vârsta sub 16 ani, însă până la 10% dintre persoanele cu SM manifestă primele simptome înaintea acestei vârste. În România există în momentul de față 25 de copii incluși în Programul Național de Tratament, cu vârste între 12-18 ani, dar numărul lor este mai mare, o parte nefiind sub tratament, alta având vârste sub 12 ani. Cel mai mic copil diagnosticat în țara noastră are 6 ani. “Unii părinți nu spun copiilor diagnosticul primit, cea mai mare parte, însă, da. Copilul are numeroase interacțiuni cu cadrele medicale și trebuie să știe la ce să se aștepte. Cunoașterea este putere și este foarte important pentru adolescenți să simtă că dețin un oarecare control asupra bolii. Prin programul MS Kids Retreat am încercat să fim de ajutor adolescenților oferindu-le informații și terminologia de care au nevoie, iar prin începerea discuțiilor despre diagnostic le-am dat posibilitatea de a vorbi, de a pune întrebări, de a-și exprima sentimentele și motivele de îngrijorare”, a declarat președintele Societății Române pentru Neurologie Pediatrică, Carmen Burloiu, medic neurolog pediatru, citată în comunicatul organizatorilor. La rândul său, președintele APAN România, Dragoș Popescu, a precizat că adaptarea la SM necesită timp și, într-un fel, este un proces continuu, pe toată durata vieții, dar o atitudine pozitivă poate ajuta atât părinții, cât și copiii în buna gestionare a bolii. ”Ne-am unit forțele, pacienți cu scleroză multiplă, aparținători și medici, să strângem donații pentru acești adolescenți diagnosticați cu scleroză multiplă. Să le oferim zâmbete, și un „retreat“ care, sperăm noi, le-a schimbat în bine perspectiva unei vieți cu scleroza multiplă. Pentru că modul în care văd ei lumea astăzi este modul în care lumea va arăta mâine”, a adăugat el.