Câteva zeci de părinţi au protestat, joi, la Ministerul Sănătăţii, nemulțumiți de un ordin dat anul trecut, în luna noiembrie, prin care sunt înăsprite criteriile de încadrare la gradul de handicap grav a copiilor. Ordinul ar urma să intre în vigoare la 1 martie, însă ministerul îl reevaluează. Potrivit ordinului, copiii cu dizabilităţi ar fi încadraţi la gradul de handicap grav doar dacă au un coeficient de inteligență de 35. Anterior, încadrarea se făcea dacă pacientul avea IQ-ul de 50. Respectarea ordinului ar însemna pentru o parte dintre cei care au dizabilități pierderea sumelor destinate însoțitorului și îngrijirii. "Copiii cu dizabilităţi riscă să îşi piardă drepturile alea puţine pe care le aveau până acum. Încadrarea în gradul grav să se facă doar dacă un copil are IQ de 35. Un copil cu IQ 35 este o semi-legumă. Domnul ex-ministru (n.r. Dragoș Pâslaru, fostul ministru al Muncii) îmi explică faptul că ordinul este dat pentru a reabilita copilul. Pentru copiii cu sindromul Dravet este şi mai gravă situaţia, pentru că ei trebuie să aibă crize zilnice pentru a fi încadraţi, iar la Dravet, o criză poate fi fatală, pentru că sunt crize prelungite şi, în urma unei convulsii, copilul îşi poate pierde viaţa", a declarat Adele Chirică, fondatorul Asociaţiei pentru Dravet.

Băiatul lui Adele suferă de sindromul Dravet, o formă rară de epilepsie care este incurabilă şi are nevoie de tratament pentru tot restul vieţii. Spune că ordinul i-ar aduce multe piedici în tratarea copilului. "Tratamentul lui medicamentos cu suplimente alimentare şi cu dieta ajunge undeva la peste 2.000 de lei lunar. Până acum, la gradul grav, statul îmi dădea 1.000 de lei, iar de acum, va fi încadrat la grad accentuat şi vom primi 200 de lei. Şi cu banii ăştia trebuie să ne luăm medicamentaţie, trebuie să mergem la terapii şi să şi trăim. Pentru sindromul Dravet suntem dependenţi de medicamentaţie pe viaţă, fiind o boală incurabilă", a mai adăugat Adele Chirică. "Fetiţa mea are 18 ani şi are epilepsie, în urma unui traumatism cranio-cerebral, dintr-un accident petrecut în incinta şcolii. Ni se taie orice drept şi cu 200 de lei nu îşi poţi permite. Noi, de la Dâmboviţa, aveam psiholog, aveam ore de psihoterapie pe care nu le-au scos pentru că a considerat Consiliul Judeţean că trebuie să fie voluntar psihologul ca să vină să facă psihoterapie cu copilul. Am vrea să fie eliminat acest ordin pentru că pe noi nu ne avantajează deloc. Este foarte dificil să fii umilit, pus la zid şi stigmatizat", a explicat o altă mamă, Adriana Gavrilă.

Ministrul Sănătăţii, Florian Bodog, a format o comisie de specilişti care să evalueze acest ordin şi să emită un raport care va fi pus în dezbatere publică. "Vom revizui ordinul. Nu este un ordin scos de guvernarea actuală. Noi, de luni, am început discuţiile cu Ministerul Muncii, iar astăzi, la Ministerul Sănătăţii, se întrunesc comisia de genetică, comisia de neurologie pediatrică şi comisia de psihiatrie. Deci absolut toate problemele dumneavoastră vor fi rezolvate. Sunt foarte multe probleme în actul normativ", a declarat Florian Bodog, ministrul Sănătăţii.

Ministerul Muncii susține că a luat act de neregulile invocate, precizând că va încerca să remedieze problemele. "Ministerul Muncii şi Justiţiei Sociale, prin ANPDCA, va sprijini, prin specialiştii săi, toate demersurile ce vor fi necesare în vederea corectării situaţiei apărute în cel mai scurt timp. Menţionăm, cu titlu exemplificativ, că în forma iniţială (Ordinul 725/2002 - abrogat în prezent) reglementarea era foarte generală, vagă, lăsând posibilitatea ca orice copil cu Down să fie încadrat în orice grad de handicap. Prin noul ordin (ordinul comun 1306/1883/2016) criteriile medicale sunt detaliate, iar pentru încadrarea copilului cu Down în grad de handicap grav trebuie avută în vedere afectarea organelor (de exemplu malformaţii congenitale cardiovasculare, digestive şi oculare, hipoacuzie sau surditate)", se arată într-un răspuns al Ministerului Muncii la o solicitare a Mediafax.

Fostul ministru al Muncii Dragoș Pîslaru a explicat de ce a fost emis acest ordin. "Ordinul a fost dat ca să permită o mai mare grijă pentru copii prin asistentul personal, nu mai puţină, şi ordinul nu susţine şi nu cere eliminarea asistenților personali. Introduce obligativitatea asistenţilor personali plătiţi de a însoţi copilul cu dizabilităţi la şcoală pentru a asigura integrarea acestora şi astfel posibilitatea profesorilor de a avea copiii cu dizabilităţi în clasă fără a diminua atenţia pentru ceilalţi. Pe baza barierelor indentificate pentru fiecare copil în parte este realizat un plan de suport şi reabilitare, de exemplu, obligativitatea învăţării, prin formarea gratuită, a limbajului Braille pentru asistenţii copiilor cu deficienţe de vedere. Ordinul a introdus, pe lângă o perspectivă medicală, una psihosocială, conform cu convenţiile internaţionale în vigoare", a scris Dragos Pîslaru pe Facebook.