Mai mulți aparținători ai bolnavilor cu fibroză chistică, mulți părinți ai copiilor bolnavi, au protestat în fața Ministerului Sănătății (MS), cerând ca toți să beneficieze de asistenți personali. Președintele Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu, solicită efectuarea de schimbări în Ordinul nr. 283 din februarie 2017 privind modificarea Ordinului 1.306 din 2016 pentru aprobarea criteriilor de încadrare a copiilor cu dizabilități în grad de handicap, astfel încât toți pacienții care suferă de fibroză chistică să aibă asistent personal, nu doar cei care sunt în stadiu foarte grav. ”Sunt câteva criterii de încadrare referitoare la funcția pulmonară și la starea sistemului digestiv, dar acestea sunt destul de severe, astfel încât doar pacienții în stare foarte, foarte gravă pot beneficia de asistent personal”, a explicat Georgiana Nițu, citată de Agerpres. Ea a precizat că, după adoptarea ordinului din februarie 2017, numărul bolnavilor de fibroză chistică beneficiari de asistenți personali va fi foarte mic. Nițu a estimat că, înainte de acest ordin, 90-95% dintre cei cu fibroză chistică aveau asistent personal. ”Fibroza chistică este o boală foarte complexă, în care tratamentul este îngrozitor atât pentru copil, cât și pentru părinți, este nevoie de minimum 4-5 ore pe zi pentru tratament cu aerosoli, pentru fizioterapie, pentru administrarea de medicamente și așa mai departe și un copil nu poate face acest lucru, să nu mai vorbim de adulți, că adulții, chiar dacă sunt mari, nu se pot îngriji de chiar toate aspectele tratamentului”, a explicat Nițu. Potrivit acesteia, în principiu, starea adulților cu această boală este foarte deteriorată din cauza afectării pulmonare. Protestul organizat de Asociația de Fibroză Chistică din România a fost autorizat între orele 11.00 și 13.00, de luni până vineri, 31 martie. Nițu a menționat că aproximativ 500 de persoane suferă de fibroză chistică în România, dintre care circa 90 de adulți și restul copii. O delegație a protestatarilor a fost primită de reprezentanți ai MS. Nițu a precizat că aceștia au comunicat delegației să aștepte să se întrunească comisiile de specialitate ca să analizeze și să hotărască dacă este cazul să modifice ordinul din februarie 2017.