Ediţia a treia a Conferinţei Naţionale a Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) a reunit la Braşov, în perioada 22-23 septembrie, reprezentanţii filialelor şi centrelor zonale, pacienţi cu boli ale ficatului, suţinători ai acestora, precum şi cadre medicale din întreaga ţară.
Preşedintele APAH-RO, Marinela Debu, susţine că ineditul evenimentului din acest an a constat în inserarea în program a unei sesiuni organizate de APAH-RO împreună cu Asociaţia Naţională a Hemofilicilor (ANHR) şi Asociaţia Pacienţilor cu Talasemie Majoră (APTM) din România, cu o tematică menită să atragă atenţia asupra problemelor comune existente la nivel personal, social, dar şi instituţional, vizavi de aceste afecţiuni („Hepatita, Hemofilia, Talasemia, încotro…?”). Dezbaterile au impus luarea unor decizii cu privire la demersurile ce trebuie iniţiate cu scopul de a sensibiliza decidenţii în adoptarea unor măsuri impetuos necesare pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu hepatită, care au şi hemofilie sau talasemie, de cele mai multe ori în urma tratamentelor tranfuzionale. „Vom începe demersurile pentru a aduce modificări ale protocolului terapeutic pe hepatite şi ciroze de etiologie virală. Având în vedere complexitatea şi evoluţia afecţiunilor asociate, este necesară prioritizarea la tratament, asemenea celor cu cancer”, au subliniat reprezentanţii celor trei organizaţii de pacienţi (Marinela Debu (APAH-RO), Nicolae Oniga (ANHR) şi Radu Ganescu (APTM)).
LIPSA INFORMAŢIILOR Printre concluziile conferinţei, în urma observaţiilor şi argumentelor aduse de pacienţi, s-a numărat şi lipsa de informare a populaţiei cu privire la etiologia şi modul de transmitere a afecţiunilor hepatice, spun organizatorii. „Este nevoie atât de o campanie de depistare timpurie a bolii, pentru ca oamenii să afle din timp şi să poată urma terapiile specifice, cât şi de o intensă campanie de informare la nivel naţional, cu implicarea tuturor factorilor, întrucât pacienţii ne-au sesizat că de multe ori sunt discriminaţi la locurile de muncă, în societate şi chiar intrafamilial de cei neinformaţi”, a precizat Marinela Debu. La rândul său, Nicolae Oniga a promis că „va lupta pentru ca listele de aşteptare la tratament să dispară, mai ales că cei mai mulţi au fost infectaţi înainte de anii ’90, în spitale, iar acum, protocolul terapeutic este incomplet”.
STATISTICI ÎNGRIJORĂTOARE Reprezentantul Direcţiei de Sănătate Publică Braşov - Compartimentul de evaluare şi promovarea sănătăţii, dr. Georgeta Negoiţă, a explicat că, „netratată şi neacompaniată de măsuri şi stil de viaţă, hepatitele virale se cronicizează şi duc la boli grave, precum ciroza şi cancerul hepatic”. „Numai hepatitele virale B şi C provoacă decesul a circa un milion de oameni anual, în întreaga lume. Stasticile la nivel naţional arată că incidenţa hepatitelor virale A şi B este de 16,2, respectiv 2,4 la 100.000 de locuitori, pe când incidenţa hepatitei virale C este raportată la 0,3”, a mai precizat medicul. „În concluzie, este important să se testeze cât mai mulţi oameni, pentru a-şi putea schimba stilul de viaţă, pentru a putea fi urmăriţi de medici şi, la nevoie, să înceapă tratamentele specifice”, a precizat Marinela Debu. La rândul său, preşedintele Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România, Cezar Irimia, a declarat că „un gram de prevenţie este echivalentul unei tone de medicamente”.