Ministerul Sănătăţii a publicat ieri, pe site-ul său, un proiect de Ordin de ministru privind aprobarea constituirii Consiliului Naţional pentru Boli Rare (CNBR), care să coordoneze metodologic şi ştiinţific domeniul bolilor rare. Potrivit proiectului, CNBR va fi un organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, fără personalitate juridică, cu rol consultativ pentru Ministerul Sănătăţii. CNBR va fi format din doi reprezentanţi ai ministerului, un reprezentant al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, specialişti de specialităţi diferite, implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare, un reprezentant al Societăţii Române de Genetică Medicală, un reprezentant al Orphanet România, trei reprezentanţi ai Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, un reprezentant al Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale. Componenţa nominală a CNBR se va aproba pentru o perioadă de patru ani. CNBR va avea un câte un preşedinte, vicepreşedinte şi secretar, aleşi prin mandat rotativ pe o perioadă de un an. Totodată, consiliul va emite decizii prin majoritate calificată (2/3 din voturi), iar în situaţia egalităţii de voturi, decizia va aparţine preşedintelui CNBR. CNBR are următoarele obiective: îndrumarea tehnică în vederea organizării la nivel naţional a reţelei funcţionale pentru diagnosticul şi tratamentul bolilor rare, asigurarea expertizei privind realizarea intervenţiilor terapeutice în domeniul bolilor rare la nivelul standardelor europene şi internaţionale în vigoare.