Ministrul Sănătății, Sorina Pintea, s-a întâlnit cu reprezentanții Alianței Naționale a Pacienților cu Boli Rare. “Pentru mine este important ca Ministerul Sănătății (MS) să fie deschis în colaborarea cu asociațiile de pacienți și cu organizațiile non guvernamentale. Din acest motiv primul meu consilier angajat la cabinet are misiunea de a purta un dialog permanent cu organizațiile de pacienti. Am convingerea că doar printr-o comunicare foarte bună putem să acordăm tratamentele de care pacienții au nevoie”, a declarat ministrul Sănătății, Sorina Pintea. Ministrul Sănătății a amintit faptul că în domeniul bolilor rare, MS a făcut o serie de pași importanți. În 2017, MS a modificat protocoalele medicale astfel încât pacienții să aibă acces mai facil la serviciile de asistență medicală. Tot anul trecut au fost introduse pe listele de medicamente compensate și gratuite un număr de 13 molecule noi inovative pentru tratarea pacienților cu boli rare în vederea creșterii accesului la tratament. De asemenea, MS a avizat 12 centre de expertiză în boli rare la București (2 centre), Cluj Napoca (3 centre), Timișoara (2 centre), Craiova, Zalău, Iași, Oradea și Mureș. Sunt centre de expertiză în boli rare care au colaborare cu rețele europene în boli rare și care acordă servicii integrate pentru pacienții cu boli rare. “Pacienții cu boli rare au nevoie să primească servicii integrate în centre specializate. MS are în vedere dezvoltarea rețelei de genetică și boli rare și creșterea numărului de centre de expertiză de boli rare. Încurajăm și sprijinim participarea centrelor de referință în cadrul rețelelor europene”, a spus ministrul Sănătății.