Asociaţia Română de Hemofilie organizează, în Bucureşti, pe 16 aprilie, evenimentul “Vinerea Roşie”, un demers menit să atragă atenţia asupra acestei maladii, de care suferă aprox. 2.000 de persoane din România. Evenimentul va include un marş al bolnavilor de hemofilie care va începe de la hotelul Novotel şi va continua până la fântâna de la Universitate. De asemenea, apa mai multor fântâni arteziene din Bucureşti va fi colorată în roşu pentru a trage un semnal de alarmă asupra acestei boli, arată Asociaţia.

“VINEREA ROŞIE” ESTE UN EVENIMENT ÎN CARE MEDICII SPECIALIŞTI ŞI PACIENŢII SE VOR REUNI PENTRU A ATRAGE ATENŢIA ASUPRA PROBLEMELOR PACIENŢILOR CU HEMOFILIE”

Hemofilia este o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare. În absenţa acestor factori (factorii VIII sau IX de coagulare), pacienţii se confruntă cu sângerări la nivelul articulaţiilor (încheieturilor) şi muşchilor şi chiar cu hemoragii interne. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur. Transmisă de mamele purtătoare, hemofilia este o boală genetică ce afectează numai bărbaţii. Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienţi cu hemofilie. Specialiştii cred însă că numărul real este mult mai mare, dat fiind că mulţi dintre pacienţi nu şi-au declarat boala sau nu au recunoscut simptomele pentru a cere îngrijiri medicale adecvate.

ÎN LIPSĂ DE INFORMARE, TRATAMENT ADECVAT ŞI ŞANSE DE INTEGRARE ÎN SOCIETATE, PACIENŢII CU HEMOFILIE DIN ŢARA NOASTRĂ SE CONFRUNTĂ CU IZOLARE, DIZABILITĂŢI ŞI CHIAR CU RISCUL UNEI MORŢI PREMATURE.

Preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie din România, Daniel Andrei, s-a arătat indignat că pacienţii din România cotinuă să moară din cauza hemoragiilor, în vreme ce pacienţii din alte ţări duc o viaţă normală. Acesta mai spune că tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru omul sănătos, adică viaţă. Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, a declarat că lipsa tratamentului sau insuficienţa tratamentului este dramatică. “Hemofilicii pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unei răni aparent minore, iar hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi a muşchilor duc la pierderi funcţionale importante. Chiar şi o extracţie dentară, banală pentru oricine, poate fi fatală unui hemofilic dacă nu se face tratament imediat. Iată consecinţele abordării medicale şi sociale de până acum a hemofiliei în România: angajare redusă pe piaţa muncii (16,5%); participare limitată la viaţa socială (peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe au handicap locomotor); costuri mari pentru sistem”, a mai precizat acesta.