Marcarea Zilei Internaționale a Hemofiliei, care se sărbătorește în fiecare an pe 17 aprilie, are scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare a populației cu privire la această afecțiune. ”Chiar dacă suntem pacienți de când ne-am născut, vrem să avem o viață normală. Îmi doresc o familie, îmi place să mă joc cu nepoțica mea și mi-aş dori să pot fugi alături de ea”, a spus președintele Asociației Române de Hemofilie, totodată pacient cu hemofilie de 37 de ani, Daniel Andrei. ”În România, pacienţii cu hemofilie nu beneficiază nici astăzi de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii apropiată de normal”, a subliniat preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga. În prezent, în țara noastră sunt 2.000 de pacienţi, care se confruntă cu o serie de probleme, de la lipsa fondurilor și până la lipsa unui cadru legislativ care să reglementeze modul de înfiinţare, organizare şi funcţionare a centrelor naţionale/regionale de asistenţă medicală comprehensivă (completă) pentru hemofilie şi reglementarea şi implementarea în mod corespunzător a tratamentului profilactic conform standardelor europene. Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX. Bolnavii se confruntă astfel cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.