Comisia Europeană (CE) a anunţat că intenţionează să implementeze o strategie comună la nivelul statelor membre referitoare la diagnosticarea şi tratarea bolilor rare, pe care o va prezenta în cadrul conferinţei Uniunii Europene (UE) pe această temă ce va avea loc marţi, 18 noiembrie, la Paris. În prezent, aproximativ 36 milioane de cetăţeni din spaţiul UE suferă de boli rare. Numărul limitat de pacienţi afectaţi şi fragmentarea informaţiilor despre aceştia, în cadrul blocului comunitar, sînt motivele pentru care Bruxelles-ul consideră că este nevoie de o abordare europeană comună în privinţa bolilor rare, fie că sînt genetice, fie forme rare de cancer, boli auto-imune sau malformaţii congenitale. Comisarul pentru sănătate, Androulla Vassiliou, a anunţat că se doreşte scoaterea din umbră a pacienţilor cu boli rare. El mai susţine că expertiza despre aceste boli este fragmentată la nivelul Uniunii, iar uneori chiar existenţa unora dintre bolile respective nu este recunoscută în întregime. “De aceea, mulţi pacienţi petrec ani de nesiguranţă înainte ca boala de care suferă să fie corect diagnosticată şi tratată. Prin urmare, necesitatea de a lucra împreună la nivel european este evidentă şi poate face diferenţa între marginalizare şi un tratament corect pentru milioane de persoane din Europa”, a declarat oficialul. Principalele domenii cuprinse în strategia CE vizează îmbunătăţirea modalităţilor de recunoaştere şi vizibilitate a bolilor rare, finanţarea unor planuri naţionale pentru boli rare în cadrul statelor membre ale UE şi întărirea cooperării şi coordonării în privinţa bolilor rare în comunitatea europeană.