Aproximativ 30 de medici cu diverse specializări, provenind de la cele mai importante centre medicale din ţară, au participat la o masă rotundă cu tema „Crearea reţelei de suport pentru pacientul cu sindrom Dravet şi familia sa”. Sindromul Dravet este o formă foarte rară şi incurabilă de epilepsie, în care, în afară de crizele specifice, apar şi diferite alte manifestări cum ar fi întârzieri în dezvoltare, tulburări ale mersului şi echilibrului, tulburări de alimentaţie şi altele. Întâlnirea, organizată de Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, în parteneriat cu compania farmaceutică Desitin Pharma România, a avut ca scop crearea unui nucleu multidisciplinar de medici care să se ocupe de pacienţii cu sindrom Dravet din România, să stabilească un plan de acţiune pentru aceste cazuri şi să schiţeze un prim ghid de diagnostic, respectiv de tratament şi intervenţie. În România, sunt cunoscute 40 de cazuri, însă boala este mult subdiagnosticată, spun specialiştii. Pe plan internaţional, se consideră că incidenţa sindromului Dravet variază între 1 din 20.000 şi 1 din 40.000 de copii. „Este o boală rară, dar cu numeroase complicaţii. Medicii se întâlnesc destul de puţin cu ea, în schimb noi, pacienţii, avem nevoie ca fiecare doctor la care ajungem, indiferent de aria de specialitate, să ştie despre ce e vorba”, a explicat preşedintele Asociaţiei pentru Dravet, Adela Chirică. Sindromul Dravet se manifestă prin numeroase crize epileptice foarte greu de ţinut sub control chiar şi cu mai multe medicamente. Există însă şi un tratament de generaţie nouă, abia introdus şi în România, însă la un preţ foarte ridicat. „Asociaţia noastră a solicitat deja, la Ministerul Sănătăţii, să fie inclus pe lista medicamentelor compensate, pentru că efectele, cel puţin în cazul fiului meu, au fost spectaculoase. De la două-trei crize pe zi, am ajuns la una foarte uşoară la două-trei luni. E o schimbare foarte mare în viaţa noastră şi îmi doresc să fie la fel şi pentru alţi copii”, a spus Adela Chirică.