De 8 mai, Ziua Internațională a Talasemiei, Alianța Națională pentru Boli Rare – ANBRaRo este solidară cu cei 200 de pacienți afectați de această boală în România și susține accesul la tratament în Centre de Expertiză pentru bolile rare, cooperarea cu Rețelele Europene de ...
Pacienții cu talasemie majoră primesc un ”premiu” de Ziua Internațională a Talasemiei: sunt trimiși să se trateze în spitale fără nicio expertiză și experiență în ceea ce privește boala lor, fără medici specialiști (având în vedere că sunt doar 5 medici specialiști ...
În România, pentru a atrage atenția autorităților, oamenii, fie ei sănătoși, fie bolnavi, trebuie să iasă în stradă, să picheteze ministerele direct răspunzătoare. Miercuri, 19 octombrie 2016, între orele 11.00 și 13.00, pacienții cu talasemie majoră și hemofilie vor picheta ...
Problema tratamentului pacienților cu talasemie majoră și hemofilie din România ar putea să se rezolve. Reprezentanți ai Asociației Coaliției Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România vin cu explicații referitoare la ultimele afirmații ale oficialilor din Ministerul ...
Ministerul Sănătății lasă fără tratament sute de pacienți cu hemofilie și talasemie din cauza unor măsuri administrative aberante. Peste 10 zile, un număr de 400 de pacienți (110 pacienți cu talasemie majoră și 300 cu hemofilie) vor rămâne fără tratament întrucât Institutul ...