O simplă zgârietură sângerează ore în şir. O hemoragie nazală nu poate fi oprită decât cu mari eforturi, iar o lovire de un corp dur duce la apariţia unui hematom de mari dimensiuni. Acestea sunt unele din manifestările hemofiliei, boală care constă în incapacitatea corpului uman de a coagula sângele. Deşi observată încă din antichitate, afecţiunea de natură genetică nu poate fi vindecată nici acum, însă poate fi ţinută sub control, cu tratament adecvat.

La ora actuală, se estimează că una din 10.000 de persoane are o formă de hemofilie. În acest context, Ziua Mondială a Hemofiliei (17 aprilie) are ca tematică pentru anul 2018 popularizarea informaţiilor despre această afecţiune.

În România, tratamentul pentru persoanele diagnosticate cu hemofilie este asigurat, încă de la înfiinţarea CNAS, prin programul naţional de profil. Principala activitate a acestui program este asigurarea, în spital şi în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis, a medicamentelor specifice pentru prevenţia şi tratamentul accidentelor hemoragice ale bolnavilor cu hemofilie congenitală (hemofilia A şi B, boala von Willebrand) şi hemofilie dobândită.

Anul trecut, în acest program au fost înscrişi 856 pacienţi, dealtfel numărul beneficiarilor neînregistrând fluctuaţii majore în ultimii cinci ani. În acelaşi interval, finanţarea tratamentelor pentru hemofilie a crescut de aproape cinci ori, în acest an fiind alocate peste 179 milioane lei în acest scop.

„Creşterea constantă a finanţării programului de hemofilie este un bun indicator al faptului că ne străduim să le asigurăm acestor pacienţi o medicaţie cât mai performantă, astfel încât ei să ducă o viaţă cât mai normală. Totuşi, este important să se pună accent şi pe partea de educare a pacienţilor, astfel ca aceştia să îşi cunoască boala şi să înţeleagă cât este de important să beneficieze de tratament preventiv”, a declarat preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.

CONSTANȚA La Centrul Medical de Zi Focus - Spitalul Clinic Județean de Urgență ”Sf. Apostol Andrei” Constanța, copiii monitorizați cu diferitele tipuri de hemofilie au avut ocazia să se întâlnească cu adulți hemofilici, care duc o viață echilibrată și relativ normală. S-au adus în discuție obstacolele pe care le întâmpină dr. Adriana Apostol (medic coordonator onco-hematologie pediatrică) cu sincronizarea nevoii medicale și programele naționale, importanța părinților în a asigura independența și un viitor sigur copiilor lor, scrie Asociația Dăruiește Aripi, fondatorul centrului. Copiii s-au bucurat de pizza și prăjituri delicioase de la #SabrosoDeliveryConstanța. ”Punem astfel bazele unei rețele de părinți care se ajută și se sprijină reciproc, iar copiii pot relaționa și se pot adapta mai bine la restricțiile bolii”, punctează asociația pe pagina de socializare.