Pe 9 iunie este Ziua conștientizării Bolii Batten. De la ora 22.00, Palatul Parlamentului se va lumina în turcoaz, în semn de conștientizare. Detalii eveniment puteți găsi accesând https://goo.gl/5V3j1N.

"Supereroi printre noi" vă invită să fiți alături de Rebeca și Adnana pentru a marca această zi specială și pentru a atrage atenția autorităților că și copiii cu acesta boală rară trăiesc printre noi. Pentru copiii ca Rebeca există BRINEURA, un tratament disponibil în Europa, dar nu și în România.

Detalii aici: http://supereroiprintrenoi.ro/povestea-ta/boala-batten/.

Boala Batten este o afecțiune fatală, moștenită genetic, care afectează sistemul nervos și începe de regulă în copilărie, cel mai adesea între 5 și 10 ani. Semnele timpurii ale bolii nu sunt ușor de detectat întotdeauna și progresează încet, însă în timp copilul ajunge să aibă probleme cognitive, convulsii, tulburări devedere și disfuncții motorii. Această boală este una dintre cele mai crunte care pot afecta copiii, deoarece provoacă în cele din urmă demență și incapacitatea de deplasare, devenind fatală în adolescență sau spre vârsta de 20 de ani. Circa 2 copii din 100.000 se nasc cu această afecțiune neuronală.