Aflată la cea de a 12-a ediţie, Ziua mondială a bolilor rare (Rare Disease Day) este marcată în 2019 la 28 februarie.
Tema din acest an este "Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate" iar acţiunile desfăşurate se concentrează asupra depăşirii lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic atât persoanele din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, cât şi familiile lor, potrivit insp.gov.ro. şi paginii dedicate zilei de European Organisation for Rare Diseases.
Scopul campaniei este de informare şi conştientizare a profesioniştilor din sănătate asupra problematicii bolilor rare şi despre metodele de management al pacienţilor cu boli rare, dar şi de informare a familiilor lor asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate specifice.
În 2019, Ziua mondială a bolilor rare reprezintă o oportunitate de a face parte dintr-o mişcare globală ce se adresează factorilor de decizie politică, personalului medical şi serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

(agerpres.ro)