”Există copii pentru care lucrurile cele mai simple pot deveni imposibile”, este mesajul transmis prin intermediul spotului ce poate fi găsit la adresa https://www.youtube.com/watch?v=RFTfrCEgUKg, lansat de Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, de Ziua Internaţională a Sindromului Dravet (formă rară de epilepsie), marcată astăzi, pentru prima dată, în mai multe ţări, printre care şi România. În ultimul an, asociaţia a militat pentru includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului antiepileptic destinat Sindromului Dravet, Stiripentol, iar răspunsul pozitiv al autorităţilor la acest demers va face posibilă îmbunătăţirea semnificativă a calităţii vieţii pacienţilor afectaţi de această boală rară. De asemenea, Asociaţia pentru Dravet a realizat, în colaborare cu Primăria Municipiului Bucureşti, prin Direcţia Generală de Asistenţă Socială, proiectul unui centru de zi şi terapii pentru copiii cu epilepsie din Capitală. Denumit ”Există Speranţă”, acesta îşi va începe activitatea în cadrul centrului de servicii sociale Ominis, din Sectorul 4, şi va putea primi 25 de copii la programul de zi şi alţi 25 pentru programele individuale de terapii.

TRATAMENTE ALTERNATIVE Tot pentru anul acesta, organizaţia şi-a propus să publice, împreună cu nutriţionistul Cristian Mărgărit, o carte despre dieta ketogenică, un tratament alternativ în epilepsie. Cartea va cuprinde răspunsuri la cele mai frecvente întrebări legate de această dietă, precum şi sugestii de meniuri zilnice.

LA CONSTANȚA, HIPOTERAPIE Un ajutor extraordinar pentru micii pacienți este hipoterapia. Un loc în care se întâmplă astfel de minuni este Microrezervaţia Complexului Muzeal de Ştiinţe ale Naturii (CMSN) Constanţa. În mai 2013, ziarul nostru vă prezenta, în exclusivitate, un amplu articol în acest sens. Am aflat de la directorul CMSN, Adrian Bîlbă, că, de mai bine de doi ani, copii cu dizabilităţi se tratează cu ajutorul cailor la Microrezervaţie. „Hipoterapia este o modalitate prin care astfel de copii se integrează fără a fi sub nicio formă forţaţi. Copiii care nu se integrează au diferite probleme, or hipoterapia sau terapia cu animale este cu adevărat o soluţie. O şedinţă de hipoterapie costă 30 de lei, durează între 30 de minute şi o oră, în funcţie de dizabilitatea copilului, iar unele dintre ele sunt gratuite, pentru că sunt suportate de Consiliul Judeţean Constanţa şi Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi pentru Protecţia Copilului“, explica, atunci, Bâlbă. El a subliniat că hipoterapia este o modalitate prin care copiii se apropie de oameni, de societate, dar este şi un mod prin care li se oferă bucurie. „Marele avantaj al acestei terapii nu trebuie legat doar de ţelul privind integrarea în societate, ci şi de bucuria pe care putem să le-o oferim“, a spus Bîlbă. În urma hipoterapiei, sunt copii care au început să vorbească, fiind într-o măsură mare recuperaţi.

APROXIMATIV 50 DE COPII DIN ROMÂNIA SUNT CUNOSCUŢI CA SUFERIND DE SINDROMUL DRAVET, ÎNSĂ BOALA ESTE MULT SUBDIAGNOSTICATĂ, DIN CAUZA LIPSEI DE INFORMAŢII ŞI DE FONDURI PENTRU TESTARE.

23 iunie a fost aleasă pentru a marca Ziua Internaţională a Sindromului Dravet de către asociaţiile care reprezintă pacienţii cu această afecţiune din ţări precum Canada, Elveţia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia, dar și România. În țara noastră, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Organizaţia este şi membru fondator al Federaţiei Europene pentru Sindromul Dravet, înfiinţată recent împreună cu alte şase state din Europa (Elveţia, Franţa, Germania, Italia, Olanda şi Spania). Organizaţia a marcat atât în 2013, cât şi în 2014, şi Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, printr-un flashmob la care au participat câteva zeci de persoane.

Formă gravă de epilepsie

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită, de cele mai multe ori, de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.